به تو که مسئولی .....

لاهیجان برای فرزندان معلولش مدرسه ندارد!

آدمی در هر شرایطی می تواند بهترین انسانها باشد و مردم هم باید بدانند که معلولیت در کمین آنهاست.

چند سال پیش ، آن هنگام که پیش غراول تهیه ی سند توسعه ی لاهیجان شده بودم و قبلترش نویسنده ی طرح توجیهی منطقه ی ویژه ی اقتصادی این شهر و غرق در آرمانگرائی لاهیجانی و جوگیر از فضای موجود برگزار کننده و دبیر  همایش توسعه اش، در پاسخ به سوال همسرم که این چه توسعه ائی است که لاهیجان یک سینما ندارد ، دلیل ها میآوردم برایش که چنین است و چنان و ما لاهیجانیها دیگر چیزی نمانده  به قله ی قاف برسیم وهمه را مستند میکردم به مقالات وگزارش هایم در سایت لاهیجانیها. حالا شش ، هفت سالی از آن موقع گذشته و پسرم مهیار ، که با عنوان مظلومترین پسر دنیا با عارضه ی کروموزمی سندرم داون شهرتی ایرانی و شاید بین المللی دارد ، با همه ی مشکلاتش ، رسیده به سنی که باید در مقطع راهنمائی تحصیل کند و اینبار نیز سوال همسرم با شرمندگی بسیار برایم در پیش رو ،  که چرا لاهیجان یک مدرسه برای فرزند معلولش ندارد!.

 مانده ام که چه بگویم . مانده ام که چه کنم .دستم دیگر از اوضاع لاهیجان کوتاه است  و هر چه میگردم و میپرسم و میبینم نیز ، پس رفت است و کمبود . برای مدرسه ی مهیار و آن هنگام که به این باور رسیده ام که تلاشهایم دیگر نتیجه نمیدهد ، برای آرام کردن خود مجبورم به همنوائی با او و  بیان آنچه که در ذیل میخوانید.

لاهیجان شهر نمونه ی گردشگری جهان اسلام !! – لاهیجان عروس شهرهای ایران !! –  لاهیجان پذیرنده ی میلیون ها مسافرکه شهردارش بدین واسطه در کشور اول میشود !! . لاهیجان که برای دیگران قربان صدقه میرود و تمام امکانات نداشته اش را بسیح میکند و خوب میداند رسم تبدیل مدارسش به هتل مدرسه را ، لاهیجان که نماینده گان پهلوان پنبه ائی دارد . لاهیجان که مدیران یکدست سیاهکلی و لنگرودی و غیر بومی دارد و حتی حالا دیگر مدیران مدرسه هایش نیز باید از سیاهکل بیایند .  لاهیجان .... لاهیجان ... لاهیجان ...... با ده ها عنوان پوچ و توخالی دیگر که از قضا و (اکنون میگویم ) متاسفانه خود من نیز در سالهای گذشته بدعت گذار کثیری از آنها بوده ام  ،  حالا چنان ذلیل شده است  که برای فرزند معلول کم توان ذهنیش ، مهیار من و ده ها مهیار دیگر،  مدرسه ائی برای تحصیل در مقطع راهنمائی تحصیلی استثنائی  (یا به اصطلاح پیش حرفه ائی) ندارد  و من و بسیاری چو من میبایستی با هزار مشکل آنها را برای تحصیل به شهرهای همجوار بفرستیم و گزینه های انتخابمان در دوسوی غربی و شرقی لاهیجان ، آستانه ی اشرفیه و لنگرود است. توجه داشته باشید آستانه !!  و لنگرود و نه لاهیجانی که سالها پیش محور و مرکز شرق گیلان به حساب میامده و حالا میگویم شهری که نتوانسته برای فرزند معلولش مدرسه  ائی بسازد شایسته ی هیچ کدام از عنوان ها فوق نیست و برماست که از مردمش عذر بخواهیم ، خصوصا از خانواده های دارای فرشتگان آسمانی .

آموزش و پرورش کشور سالهاست که از فرصت خیرین مدرسه ساز در حال استفاده است و همزمان پولهای بیشمار صندوق ذخیره ی ارزی و چندین منبع اعتباری دیگر را صرف ساخت مدارس جدید مینماید و لاهیجان شاید از بهره مند ترین شهرهای ایران در این زمینه باشد. مدارسی که اکنون خیلی هاشان در روستا ها حتی دیگر به دلیل کمی دانش آموز تعطیل شده اند . مدارسی که در شهر سبک معماری بیرونی و نمای سنگی خاص و زیباشان ، شهره شده اند  و از بس زیادند که به دانشگاههای نوظهور مانند اندیشه و دیلمان وهوشمند و .... اجاره داده شده اند .  ذکرشان در اینجا به نشانه ی قدرشناسی است اما آیا این همه امکان و منبع اعتباری و خیر مدرسه ساز را نمیشد برای ساخت یک مدرسه ی راهنمائی پسرانه ی پیش حرفه ائی برای فرزندان کم توان ذهنی و معلول این شهر اختصاص داد ؟ این کم کاری است یا بی تدبیری هر چه باشد دودش اکنون در چشم مظلومترین و معصومترین فرزندان این شهر رفته و خانواده هائی که بدین واسطه دل نازکترند  و رنجوتر . نتیجه ی این بی خیالی وبی تدبیری این است که مهیار و ده ها نفر دیگر به مانند او را ، توئی که مسئولی ، هر روز صبح در آفتاب و باران و سرما و گرما با خطرهای بسیار و سختی ها زیاد از لاهیجان بیرونشان میکنی !. این دوری علاوه بر سختی های معمول برای  دانش آموزو خستگی مفرط و.....  اولیاء را نیز از فرصت تعقیب و پیگیری امور دانش آموز استثنائی شان که دارای شرایط خاص و دلهره انگیزی است  دور میسازد و .......

بر این یادداشت ممکن است دلیل ها بیاورند که فلانی بی خود میگوید وخسته است و نگران و احتمالن احساسی مینگرد. اما از هم اکنون به خواننده ی این سطور علی الخصوص به تو که مسئولی میگویم همه ی دلایلت هیچ است و هیچ است و هیچ. تعداد کم دانش آموز- تعداد کم معلم - کمبود امکانات آموزش - تمرکز دانش آموزان  و بسیاری دیگر از این نوع که میدانم فقط در چارت اداری میگوئی و برای رفع مسئولیت ، حتی خودت را نیز راضی نمیکند و آنوقت چه اصراری داری من بپذیرم آن را در عوض اینگونه بیاندیشید که اگر رئیس آموزش و پرورش لاهیجان یا فرماندار لاهیجان  یا آقای امام جمعه اش ، مهیاری میداشتند باز وضع اینگونه بود که هست.

 باورتان نمیشود  که دو شهر جوار ، با جمع بچه های معلول و  کم توان ذهنی لاهیجان مجوز دارند و خروج بچه های لاهیجان از دو مدرسه ی مذکور شاید  آنها را از حد نصاب نیز خارج کند اما  نباید اینگونه شود . مگر این کشور از امکانات و پول چه کم دارد . مگر در رمضان امسال آقای وزیر میلیاردها تومان را صرف افطاری همکارانش و خانواده هاشان نکرد . این هم حقشان است اما فرزندان معلول که  کمترین سربار هزینه را بر بودجه ی عمومی کشور دارند ، واقعا سهم شان داشتن یک مدرسه در شهرشان نیست . پس سهم آنها در این کشور چست .

  با همه ی اینها اما ، نسبت مشکل امروز مهیارهای لاهیجان ، به کشور و وزیر و حتی استان را بی معنی میدانم و تنها دلیل محروم ماندن فرزندان معلول این شهر از یک مدرسه ،  بی خیالی مسئولان لاهیجی است ، علی الخصوص آموزش و پرورش این شهرستان.این بی خیالی اما البته فقط برای فرزندان ماست و در عوض آنها خود برای حفظ منافع و اموراتشان بسیار باهوش و حساسند و تیز .

در آموزش و پرورش استثنائی ، آنها که تحصیلات خاص این رشته را دارند و تجارب بسیار دارند در آموزش این فرشتگان آسمانی ، همکاران مدارس عادی خود را که به هر دلیل به این سو می آیند حتی اگر بسیار با تجربه و پردانش باشند ، به نوعی غیر خودی میدانند .آنها میگویند بد است معلم بچه های استثنائی بگوید من دلم میگیرد وقتی این بچه ها را میبینم. جرم است معلمی ، مدیری یا ناظمی ، بپندارد بچه اش با دیدن این بچه ها ، ممکن است چه شوند . در آموزش استثنائی با معلمان فداکارش که من چهار ، پنج سالی آنها را میشناسم ، دلسوزی و ترحم جایش را به آموزش و تربیت داده است . در چنین فضائی حال اگر مدیر یک مدرسه ی استثنائی آن هم در مقطع ابتدائی غیر خودی باشد، ببینید چه گونه میشود حال سایر همکاران و چه نگرائی ها ایجاد میکند برای خانواده ها و ناراحت کننده تر آنکه بگویند فلانی همسر آقای رئیس است دیگر، شش ماه مانده به بازنشستگیش . هیچ تجربه ائی برای فرزندان معلول و کم توان ذهنی ندارد ، اما برای اینکه به تبع هسمر رحل اقامت به لاهیجان آورد و توشه اندوزی برای بازنشستگی حتمن باید مدیر باشد ، آنهم به گمانشان در جائی  بی دردسر و آرام. جائی که بچه ها بی جانند  و کم توانند و کمتر میفهمند احتمالن. اولیاء شان به دلیل رابطه ی بی رحمانه و مسخره ی محرومیت و معلولیت ، پیگیر امورات نیستند و آن جا جائی نیست جز مدرسه ی استثنائی ایوب لاهیجان است.

بیائید دعا کنیم و همه ی تدبیر ها را به کار اندازیم تا هیچ فرزند معلولی در هیچ کجای دنیا ، بدنیا نیاید ، علی الخصوص در لاهیجان ، اما آدمی در هر شرایطی می تواند بهترین انسانها باشد و مردم همه باید بدانند که معلولیت در کمین آنهاست.این جمله را باور کنید و جدای از هر موضوعی بخاط خود نیز که شده بچه های کم توان ذهنی لاهیجان در مقطع راهنمائی را دریابید .م

م.پ.جاوید – بابای مهیار

انجمن سندرم دان ایران  در پاسخ به استقبال والدین از پروژه سلنیوم ، به اطلاع می رساند مرحله دوم پروژه بزودی آغاز خواهد شد. والدین علاقمند جهت ثبت نام فرزند دارای سندرم دان به صورت رایگان (فقط متولدین 1349 تا 1379) می توانند با شماره تلفن 22227076 در ساعت اداری و شماره تلفن همراه 09122168935 تماس حاصل نمایند.

هم چنین تعدادی از افراد عادی (46 کرموزومی) با ذکر تاریخ تولد خود می توانند در این پروژه به صورت رایگان ثبت نام نمایند.

داوطلبين ميتوانند با همراه داشتن دفترچه بيمه و شناسنامه  در روزهای فوق به مرکز بهداشت صدا و سیما به آدرس ذيل مراجعه فرمايند . لطفاٌ قبل از هر اقدامی برای هماهنگی نهائی با  موبایل خانم دکتر الهیاری به شماره ۰۹۱۲۲۱۶۸۹۳۵ تماس بگيريد . 

تهران - خ ولی عصر - بالاتر از پارک ساعی - روبروی رسانه های صوتی و تصویری - کوچه شهید علی نعمتی - مرکز بهداشت صدا وسيما

قبل از توجه به این اطلاعیه خواهشمندم مطلب قبلی با عنوان نقش سلنیوم در سلامت بدن انسان را بخوانید .

تحقیقات در دانشگاههای خارجی نشان میدهد که عنصر حیاتی سلنیوم در بدن مبتلایان به سندرم دان بسیار کمترازانسانهای عادی است.به جهت بررسی این موضوع درایران ، دانشگاه علامه طباطبائی با همکاری انجمن سندرم دان ایران (تأسیس 1375- خانم دکتر الهیاری) در نظر دارند تا در طی یک تحقیق علمی و مقایسه ائی  این موضوع را در بین 200 نفر از مبتلایان به سندرم دان ایران در رده ی سنی 12 تا 39 سال و همزمان در200 انسان عادی در همین رده ی سنی بررسی کنند .

این آزمایش تنها با یک تست خون ساده انجام میپذیرد اما محققین از بچه های سندرم دان پس از تست خون ، تست هوش نیز بعمل خواهند آورد . محققین این طرح ترجیح میدهند تا خانواده ها در صورت داشتن فرزند سالم در همین رده ی سنی و تمایل ،او را نیز با خود به مرکز تست بیاورند تا از ایشان نیز سنجش میزان سلنیوم بعمل آید . با این اقدام در واقع میزان سلنیوم در بین فرزندان عادی و سندرم دان و رابطه ی آن با هوش و ... بررسی میشود .

از آنجائیکه لوازم آزمایشگاهی مربوطه به تعیین و سنجش سلنیوم  در کشور محدود و پرهزینه میباشد در مرحله ی اول با سه آزمایشگاه در سه نقطه ی شمال ، مرکز و جنوب تهران قرارداد لازم منعقد گردیده است . انجمن سندرم دان ایران به جهت ایجاد فرصت برابر برای همه ی عزیزان سندرم دان  در کل کشور و جامعیت بیشتر نمونه ها ، نسبت به این اطلاع رسانی اقدام نموده است . علاقه مندان ظرف مدت یک ماه از تاریخ انتشار این خبر میتوانند با ارسال اسم فرزند خود  به همراه سن و شماره ی تماس ، به روشهای ذیل اقدام تا هماهنگی لازم برای انجام تست مربوطه انجام پذیرد .

1-      ارائه کامنت در ذیل این مطلب به صورت خصوصی یا عمومی

2-      ایمیل به آدرسهای ذیل   mp.javid@gmail.com  یا siba345@yahoo.com  

3-      ارسال sms به شماره  09111412776

نتایج اين تحقیقات جهت انجام اقدام عملی به وزارت بهداشت و درمان ارسال و از طرف انجمن سندرم دان ایران به منظور تولید و دراختیار گذاشتن قرصهای سلنیوم پیگیری خواهد شد .

سِلِنیوم یکی از عنصرهای شیمیائی غیر فلزی و کمیاب است. عدد اتمی آن ۳۴ و نشانه اختصاری آن Se است. سیلینیوم ماده ضداکساینده قوی است بنابراین از واکنش‌های شیمیایی زیان‌آور که در یاخته‌های بدن اتفاق می‌افتد، جلوگیری می‌کند. یاخته‌های حمایت شده بهتر قادرند در مقابل بیماریهایی نظیر بیماری قلبی، سرطان و اختلالات وابسته به سن از خود مقاومت نشان دهند.پژوهش نشان داده‌است که مصرف سلنیوم به همراه ویتامین «ای» سلامت عمومی بدن را تقویت می‌کند و در درمان یا پیشگیری بسیاری از بیماریها مؤثر است. بيشتر ما سلنيوم كافي از رژيم غذايي دريافت نمي كنيم. وقتي كه سطح سلنيوم بدن پايين باشد بيشتر در معرض خطر بيماريهاي مختلف هستيم زيرا سيستم ايمني بدن تنبل ميشود و مواد سمي در خون ساخته ميشود.

 سلنيوم در درمان بيماريهاي شايع ديگر مؤثر و مفيد است. اين بيماريها شامل موارد زير است:

سرطان. سلنيوم خطر سرطان پستان، رودة بزرگ، كبد، پوست و ريه را كاهش مي دهد. سلنيوم از طريق كمك به ايجاد سلامتي و مبارزه از طريق سلولهاي سفيد خون، از رشد سلولهاي سرطاني جلوگيري مي كند.

بيماري قلبي. تحقيقات نشان مي دهد كه سلنيوم از طريق كاهش سطح كلسترول بد بدن (LDL)، از جمله و سكته قلبي جلوگيري مي كند. سلنيوم همچنين شريان ها را از رسوب خطرناك چربي كه مسئله مهمي بعد از يك حملة قلبي است، حفظ مي كند.

سيستم ايمني ضعيف شده. سلنيوم در ساختن سلولهاي سفيد به بدن كمك مي كند و از اين طريق سيستم ايمني را بر عليه بيماري و عفونت فعال و بيدار نگه مي دارد.

سلنيوم در موارد زير مفيد و مؤثر است:

به عملكرد طبيعي كبد، تيروييد و پانكراس كمك مي كند.- از پيري زودرس، تشكيل آب مرواريد و در حد امكان از سندرم مرگ ناگهاني شيرخوار جلوگيري مي كند.- لوپوس، روماتيسم مفصلي و سيروز الكلي كبد را درمان مي كند.- درمان بيشتر اختلالات پوستي نظير: فقدان خاصيت ارتجاعي پوست، آكنه، اگزما و پسوريازيس.

 منابع غذايي : بيشتر سلنيوم مورد نياز شما از رژيم غذايي تأمين ميشود. مخمر آبجو و سبوس گندم. كبد، كره، ماهي و ماهي صدف، سير، غلات، تخم آفتابگردان و آجيل منابع خوبي از سلنيوم هستند. همچنين سلنيوم در يونجه، ريشة باباآدم، دانة رازيانه، جينسنگ، برگ تمشك و بومادران يافت ميشود.وقتي غذاها به صورت فرآورده غذايي درآيند سلنيوم آنها از بين مي رود. شما بايد سعي كنيد انواع مختلفي از غذاها را به صورت اوليه طبيعي و نه فرآورده هاي بخوريد. اين بدان معني است كه از غذاهاي كنسرو شده، فريز شده و آماده پرهيز كنيد.

 نحوة مصرف : براي تأثير مفيد و واقعي، بهتر است روزانه 50 تا 200 ميكروگرم سلنيوم مصرف كنيد. مردان روزانه به حداقل 70 ميكروگرم سلنيوم و زنان 55 ميكروگرم سلنيومنياز دارند. خانم هاي حامله و مادران شيرده 65 تا 75 ميكروگرم روزانه سلنيوم نياز دارند. تحقيقات نشان مي دهد كه بييشتر براي مقابله با بيماريها و افزايش سلامتي به بيش از 100 ميكروگرم مكمل سلنيوم در روز نياز داريم.

 موارد احتياط : سلنيوم معمولاً باعث مسموميت نمي شود. با اينحال مصرف مقدار زياد آن (بيش از 1000 ميكروگرم از آن در يك روز) به مدت زياد باعث خستگي، ورم مفاصل، ريزش مو، ‌افتادن ناخن، تنفس مشكل، بوي بدن، اختلالات گوارشي يا تحريك پذيري مي شود. تحقيقات همچنين نشان مي دهد كه مصرف زياد سلنيوم در بچه ها با اختلالات رفتاري همراه است.

فرشته ی آسمانی دیگری قید از زمینیان برداشت و پرواز کرده است به آسمان. به همان جائی که بدان جا تعلق داشت .در ذیل این مطلب مرثیه ی پدری را میخوانید که در رثای پسر و همه ی فرشتگان دیگر نوشته اند با این مقدمه برایم . آقای پیله ور جاوید دوست فرشتگان زمینی -   قطعا درک این فرشتگان ؛  انسانهای فرشته گونه ای که از عواطف بالای انسانی برخوردارند میطلبد. درود بر شما و سلامت باد آن دلی که برای همچو فرشته ای میگیرد و میگرید . و من نمیدانم در بزرگیشان چه بگویم و جز آرزوی صبر برای ایشان و خانواده ی محترم ....

در رثاء فرشته ای از فرشتگان خدا

با خبر از حالِ ما هیچ نخواهی شدن--تا نکند با تو عشق ، آنچه به ما کرده است . چراکه ، تخمِ مهرش را  به دل کاشتیم - لیک توگویی، گریم و نالم که بادِ قَدَر ، برد ه است.!  تو چه دانی که این کاشته به جز خون جگر ، آب نخواهد خوردن

 فرشته زیبا و نازنین ما معین عزیز ، به سمت معبود خود پرواز کرد. حَجرِ ذاتی و قائمِ بر نفسِ نفیسِ او، مُنبَعثِ از حکمتِ حضرتِ حق بود . حکمتِ حق تعالی، او را از بسیاری ازصفات بالقوه و بالفعل بشر، همچون کینه ، نفرت  حسادت، شهوت ، جاه طلبی، مال اندوزی، دروغگویی ، ناتوان و به بسیاری از اوصاف ذاتی فرشتگان الهی متّصف کرده بود . عطیه ای بوده که خداوند افتخار24 سال سیر و سلوک و عشق عارفانه  او را به ما عطا کرد. از درک ماهیت اعداد عاجز بود. چراکه معاملات و مالکیت و زمان را ؛ نه به روشِ آدمیان ، بلکه به شیوه فرشتگانۀ خود تفسیر میکرد. در مقابل ؛ ادب و شکرانِ نعمتِ الهی و راستی و صداقت را با خلوصِ فوقِ بشر و فرشته گونه می شناخت و می آموزاند. همین سبب ؛ جمع کثیری از خویشان و دوستان؛ عاشقانِ معرفت الهی ، نیک اندیشان ، متواضعان ، نیک پنداران ، نیک سیرتان  و مهربانان را  بدورش گرد آورد و تنی چند ازسخت دلان و خود اندیشان را که احترامش را منافی فرهنگ ضاله  خود تلقی میکردند از خود دورکرد. او باخصائص فرشته گونۀ خود،  درجمع خانواده و دوستان  شایستگیِ آزادی، راحتی واحترامِ مطلقِ به خود را از بدو تولد تا پروازآسمانیش حفظ کرد و هرگز خللی در این شایستگی ایجاد ننمود. بدرگاه خالقش شاکریم و راضی به رضای او . افسوس که  رسانه ها و قوانین ؛  ناتوانی درصفات برشمرده را معیارِ تمیزِ معلولیتِ ذهنی قرار داده و با نهادنِ نامِ معلولِ ذهنی،شان ومرتبۀ معصومیت آنها را حقیرجلوه دادند. به جای آنکه کردارشان را منبع اخلاق حسنه معرفی نمایند،عملا ناآگاهان را دراستنباطِ حقارت جسورکردند. پدر، بعنوان عضو انجمن مدرسه کودکان استثنائیِ ارشاد، به همراه اندیشمندان و مهربانانِ  ایران و جهان ، و مسئولین ومدیران و مربیان سازمان کودکان استثنائی جمهوری اسلامی ایران؛  این صاحبان معرفت الهی و این پایبندان به ارزشهای اخلاقی، باالهام ازسیاقِ نظام ، کوشیدند تا آنها را در نشریات خود فرشتگان زمینی خطاب کنند. چه نیکو وخردمندانه است که مجلس ایران اسلامی در قوانین و فرهنگستان ایران در وضعِ الفاظ جدید؛ موضوع له ؛ و مدلولِ «معلولان ذهنی» را به «فرشتگان زمینی خدا» ، تغییر و این افتخار را درجهان به نامِ حاکمیتِ نظامِ اسلامی ایران ثبت و بدان منتسب نمایند. این خطابه احترامشان را افزون و جفایشان راکاهش خواهد داد. او نه با کلام بلکه با عمل، معلم بزرگ اخلاق بود.  در زهد و تقوا، از هر زاهدی پیشه گرفت. چراکه : عمرِ زاهد همه بُگذشت به تمنایِ بهشت--- لیکن زاهد ندانست که در ترکِ تمناست بهشت .  حال آنکه،  زُهد و تقوایِ عمرِکوتاه او  ،  نه به تمنایِ بهشت، بلکه زِ سَرِ سِرَشتش بود . همگی یاد و خاطره او را گرامی داریم. و در خدمت و مهرورزیی به چنین کودکان معصوم  دریغ نورزیم.      رمضـــــــــــــــــان کریمیـــــــــــــــــان

از وبلاگ فرشته های آسمانی (دوست پرتلاشم جناب آزاد) : ديروز صبح من رضا وهمسرم صبح زود به پارك رفتيم .درحالي كه رضا بازي ميكرد خانمي با يك پير مرد به طرف ماآمدند .پيرمرد از من خواست تا در كنار ما بنشيند .او گفت من هم پسر 18 ساله اي داشتم كه سندرم دان بود و با حسرت رضا را نگاه ميكرد و درد دلش باز شد و با گريه رضا را بغل كرد و شروع كرد به تعريف :پسرم عروسي خيلي دوست داشت . تمام عشقش رفتن به عروسي بود . مهم نبود عروسي اشنا باشد يا غريبه .هرجا عروسي بود ميرفت .تا يك روز در عروسي غريبه ها سوار ميني بوس ميهمانان عروسي شد .و در ميانه راه اون نامردها  كه فهميدند او غريبه است او را در وسط اتوبان خارج شهر پياده كردند وچون شب شده و او خيلي ترسيده  بود تريلي در جاده  به او زد و فوت شد.پسرم 18 سالش بود كه فوت كرد من 3 تا دختر و دو پسر ديگه هم دارم .اي كاش همه بچه هام ميمردند ولي او زنده ميموند!!!!!!!!!!!!

و وقتي اينها رو تعريف ميكرد من فقط به اين موضوع فكر ميكردم كه كاربسيار سختي در اينده در پيش دارم .خدايا من را در اين راه كمكم كن!

و امروز مهیار بچه گربه ی پلاسیده ی دم در را میبیند و به او میگوید آقای گربه با خانوم گربه  ازدواج و زنبور و نیش و ....شدی تو

 آقای رئیس اما در ادامه نصایحی و سخنانی دارد در این باب که در نوع خود برایم بسیار جالب است او حتی وبلاگ نویسی را حتی اگر تنها به ثبت خاطرات خلاصه شود  نوعی شجاعت بیان تلقی میکند و من به او خواندن مطلب " همسال پدر - همسان پسر " را توصیه میکنم . 

ایستاد از چپ به راست ردیف اول : کیهان - مهیار - معصومه - فاطمه   و    ردیف دوم از چپ به راست : خانم معلم - زهرا - فاطمه

 منزل ما با محل کارم تنها سه چهار پله و دو در فاصله دارد یعنی داشت ! ما در خانه ی اداری مینشینیم البته از این به بعدش دیگر موقت است این خانه . برنامه ی بیرون رفتن عصرهای ما تقریباْ هر روز به راست و آن وقت برای جبران کارهای عقب مانده آن کار طاقت فرسای پر استرسم  خصوصا آنهائی که برای انجامش نیاز به تفکر دارد   تقریباْ بعد از شام یا بعد از آمدن از بیرون با ترفندی به جای رفتن به خانه میرفتم توی اطاق کارم و آن وقت تا پاسی از شب در اطاق کارم . تکرار ین موضوع مهیار و هستی را چنان حساس کرده بود که هر شب سر این موضوع با من درگیر بودند و آن وقت من کمک از مادرشان میخواستم و بعد کلی سر و صدا و جیغ و داد ...

امروز که سه روز از تودیع من گذشته هنوز هم مهیار اول مرا به درون خانه میفرستد بعد کفش در میاورد ولی کم کم عادت خواهد کرد که من دیگر نخواهم رفت . چند روزی در حال تفهیم این موضوع به او هستیم که دیگر به اطاق کارم نرود . انگار او اینجا را فقط متعلق به من میداند . نمیخواهد یا نمیتواند بپذیرد  که دیگر مرا در جمع همکاران نبیند . همکارانم همیشه در رقابت مهیار با من همکار او بودند و اسامی که خودش با زبان خاصش یاد میکرد .

فرصتی شده است این اتفاق تا  بیشتر با او بمانم  . حوصله ام برخواهد گشت به جائی که بود تا پیش از سال ۸۰ . دو باره او ماهی من میشود و دو باره های  بسیاری که با او خواهم داشت و حتما مثل گذشته با نظمی خاص برایتان خواهم نوشت

دکتر منوچهر شريعتي - دانشيار بخش ژنتيک، دانشکده پزشکي، دانشگاه علوم پزشکي بوشهر

چکيده مقاله :
سندرم دان شايع ترين و شناخته ترين اختلال غير طبيعي کروموزومي انساني است که شيوع 13/0 درصد دارد. تريسومي کروموزم 21 به صورت آزاد يا ترانس لوکه است. براي اشکار نمودن اپيدميولوژي اين سندروم، 545 بيمار داراي کاريوتيپ غير طبيعي مرتبط با سندروم دان که طي سال هاي 1344 تا 1383 توسط نگارنده مورد بررسي قرار گرفته بودند، بازنگري شد. رنگ آميزي متداول بين سال هاي 1344 تا 1352 روش کلاسيک گيمسا بود و از سال 1352 به بعد از روش هاي باندينگQ و G استفاده شده است ( در سطح 350 تا 400 باند). فراواني تريسومي آزاد کروموزوم شمارة 21 به صورت کامل ، موزائيسم و ترانس لوکه به ترتيب 5/77 ، 0/18 و 5/4 درصد بود.نسبت مذکر به مؤنث 34/1 بود. متوسط سن مادران بيماران 03/29 سال ( ميانه 27 سال) بود. اين مقدار براي پدران 6/34 سال ( با ميانه 33 سال) بود. اين مطالعه نشان مي دهد که ميانگين سن مادران ايراني 6 سال کمتر از متوسط کشورهاي غربي است.

واژگان کليدي: سندروم دان، تريسومي آزاد 21، کاريوتيپ، اپيدميولوژي ژنتيکي

این مقاله به صورت پی دی اف در لینک زیر یا اینجا قابل دریافت است

متن کامل مقاله

این اطلاعات هر چند تکراری اما نیاز است

علت بروز سندرم دان :
تقسيم غير طبيعي در کروموزوم شماره 21 است.

انواع سندرم داون :

-  شايعترين نوع سندرم داون که تقريبا 95 درصد از همه انواع آن راتشکيل مي دهد Nondisjunction   يا  نوع جدا نشده است که هنگام تقسيم تخم يا اسپرم باعث به وجود آمدن3 کروموزوم 21 به جاي 2 کروموزم مي شود،که به آن تريزومي هم مي گويند.

-   نوع ديگرTranslocation يا جابجايي است که در آن به هنگام تقسيم، يک قسمت از کروموزوم 21 جدا مي شود و به کروموزوم ديگر مي چسبد.اين نوع از سندرم داون 3 تا 4 درصد همه موارد است

 -  Mosaicism نوع آخر است که  تنها در 1 تا 2 درصد از همه انواع سندرم داون ديده  مي شود که به علت تقسيم غير طبيعي در سلولهاي جنيني در ساعات اوليه است و در اين نوع ،بعضي از سلول ها 46 کروموزوم و بعضي ديگر 47 کروموزوم دارند.
 
    علائم :
 
- هيپوتوني عمومي (شلي عمومي بدن)
- استخوان پشت سري صاف و نامتقارن
- شکاف چشمي تنگ و مورب (شبيه موغولها)
- استخوانهاي گونه بلند
- پلک سوم (Epicanthal fold )
- فاصله بيش از معمول بين دو چشم(  هايپرتلوريسم)
- کاتاراکت – استرابيسم – نيستاگموس – هيدرپس قرنيه
- صورت گرد و پهن و صاف – نيمرخ تخت
- پهن بودن تيغه بيني –  پل بيني مسطح - بيني کوچک
- قاعده بيني فرورفته و سوراخهاي بيني کمي سر بالا
 -دهان کوچک
- زبان بزرگتر از معمول و سطح آن شيارهاي عميق دارد. (بزرگي زبان نسبت به دهان)
- گوش کوچک و گرد با ارتفاع کم  که نرمه آن به پوست چسبيده.
- وجود خط عرضي در کف دست (( Simian creaseکه موازي خط مفاصل انگشتان و کف دست ميباشد. (وجود يک خط افقي در کف دست بجاي دو خط افقي)
- فقدان يکي از بندهاي انگشتان و معمولا انگشت پنجم (Clinodactyly)
 - شروع (Origin ) انگشت اول از پائينتر است.
- انگشتان کوچک هستند و بسمت داخل انحنا دارند.
 -گردن کوتاه- هنگام تولد پوست پشت گردن شل و چين خورده است.
- زياد بودن فاصله بين انگشت شصت پا و انگشت کناري که بصورت شياري به کف پا امتداد يافته و به عقب کشيده ميشود. (اين علامت شايعتر از خط افقي دست است)
- موهاي بدن نازک و ظريف و تنک ميباشد.
- عدم وجود رفلکس مورو
- عقب ماندگي ذهني شديد تا متوسط ( IQ=25-50  )   
- در دوران نوزادي پوست بدن شل و قابل کشش بوده ، ممکن است سيانوزه باشد و بعدا" رنگ پريده و يا چرب به نظر آيد.
- شل بودن عضلات شکم
- شکم برآمده- ممکن است فتق نافي ديده شود.
- ناهنجاري لگن -  تغيير شکل و پهن بودن استخوانهاي لگن
 - وزن پايينتر ازسن جنيني در هنگام تولد
- در بدو تولد آرام و بيش از معمول مي خوابد و معمولا هنگام گرسنگي براي شير خوردن گريه نمي کند.
- ناهنجاريهاي قلبي شايع (60-40) درصد مي باشد.
- مردان معمولا عقيم و زنان دچار بلوغ ديررس و يا ئسگي زودرس مي باشند و در خانمها نسبت به افراد عادي باروري کمتر است  و 50% احتمال بدنيا آمدن فرزند مبتلا  وجود دارد.
- طول عمر متوسط 40 سال
- آندوکرين – اختلالات تيروئيد (هيپو تيروئيديسم)– آترزي روده - اختلالات مادرزادي قلبي و ديابت
 -احتمال افسردگي و آلزايمر در اين بيماران  بيشتر است.
- صرع
- اغلب کوتاه قد و چاق
- Imperforated Anus – مقعد سوراخ نشده- احتمال درگيري در دو جنس برا بر است.

تشخيص :

 تشخيص قطعي سندروم داون با اتکا به مشخصات ظاهري نوزاد گاهي دشواراست به همين دليل با انجام کاريوتايپ(Karyo Type)تشخيص قطعي مشخص مي شود همچنين کاريوتيپ جهت تشخيص موارد تريوزومي آزاد و چسبيده کمک کننده بوده و بدين ترتيب احتمال تکرار اين سندرم را در فرزندان بعدي وحتي کودکان ديگر فاميل مي توان تعيين نمود.

تشخيص در بارداري :

HCG – آلفا فتوپروتئين – استراديول سه ماده اي هستند که در هنگام بارداري درخون مادر يافت شده و درهفته 16-18 بارداري با اندازه گيري و تطبيق آنها با جداول مخصوص سن بارداري مي توان به برخي از بيماريهاي مادرزادي مشکوک گرديد که از جمله آنها سندرم داون مي باشد. آلفا فتوپروتئين در کبد و کيسه زرده جنين ساخته ميشود و در سندرم داون کيسه زرده کوچکتر از حد معمول است لذا   کاهش آلفا فتوپروتئين را داريم. استريول توسط جفت و کبد و آدرنال ساخته ميشود و ميزان آن در سندرم داون کاهش مي يابد. بتا HCG در سندرم دان افزايش مي يابد.
نتايج مثبت حتما به معني اين نيست که  جنين سندرم داون دارد بلکه مانند تست هاي غربالي ديگر به ما مي گويد که بايد براي چه کساني آزمايشهاي دقيق تري انجام دهيم.
مهمترين آزمايش مرسوم آمنيوسنتز(بررسي کروموزومي بر روي مايع حاوي سلولهاي جنيني که از مايع اطراف  جنين تهيه مي گردد.) است که  معمولا در هفته 15 تا 20  (18-14) بارداري انجام مي شود و نتايجش 98 تا 99  درصد صحيح است.
 
عوارض جانبي آمنيوسنتز:

    کرمپ (گرفتگي عضلاني)
     خونريزي
     عفونت
     ليک مايع آمنيوتيک
     افزايش خفيف سقط

نمونه گيري از پرزهاي کوريوني جفت يا CVS :
 
آزمايش ديگر نمونه گيري از پرزهاي کوريوني جفت يا CVS  است. که سلول هايي از جفت مادر براي بررسي کروموزومي جدا مي کنند و در هفته 10  تا 12 بارداري انجام مي شود . نتايج آن هم 98 تا 99 درصد صحيح است.

    سونوگرافي :

رايجترين يافته سونوگرافي در سندرم داون افزايش ضخامت چين پشت گردن ميباشد. سونوگرافي مي تواند مواردي از بيماري هاي قلبي مادرزادي يا انسداد هاي روده اي که مي توانند با سندرم داون همراه باشد را نشان دهد. بسياري از متخصصان زنان و زايمان معتقدند که،عدم مشاهده استخوان بيني درسونوگرافي در هفته هاي 11 تا 14 حاملگي شاخص مطمئني براي تشخيص سندرم داون در مراحل ابتدائي بارداري است.

 چند نکته:

     - افزايش بروز بيماري با بالا رفتن سن مادر به اثبات رسيده . ريسک داشتن فرزندي با سندرم داون تا سن 30سالگي تقريبا ثابت بوده وازآن پس بطور تصاعدي بالا ميرود.
    - سندرم‌ داون‌ بعنوان‌ شايعترين‌ اختلال‌ کروزومي‌شناخته‌ مي‌شود.
    - بررسي اپيدميولوژيک در ايران نشان ميدهد که نسبت جنس مذکر به مونث 2/3 ميباشد.
    - تشخيص هيپوتيروئيديسم در مبتلايان به سندرم داون دشوار است. ( زيرا اين بيماري يک اختلال شايع همراه با سندرم داون است و از طرفي علائم باليني هيپوتيروئيديسم ممکن است با علائم باليني «سندرم داون» اشتباه شود. بنابراين امروزه در کليه شيرخواران با سندرم داون بررسي TFT در بدو تولد، 6 ماهگي، يکسالگي و بعد سالانه پيشنهاد مي‌شود. بيماري گريوز از ديگر اختلالات همراه با سندرم داون است . )
     - زماني معتقد بودند که به تمامي کوکان مبتلا به سندرم داون، حتي در صورت طبيعي بودن تست تيروئيد ، هورمون   تيروئيدي داده شود ولي در مطالعات انجام شده اثر مثبتي از اين درمان ديده نشد حتي در افرادي که TFT در حد پايين  نرمال مي‌باشد نيز بهبود شناختي مشاهده نشد(در واقع امروزه معتقدند مصرف هورمون‌هاي تيروئيدي، در صورت وجود هيپوتيروئيديسم در سندرم داون انديکاسيون دارد)
     - خطر عود حدود يک درصد مي باشد.
     - خطر براي مادران زير 30 سال 4/1 درصد مي باشد و در مادران مسنتر با همان افزايش سن است.

برگرفته از ویلاگ داود ضعیفی

مولف/مترجم: تاليف غلامعلي افروز - شماره انتشار: 2093 - دانشگاه تهران

توضیحات: سندرم داون از متداولترين اختلالات كروموزمي مادرزادي است كه هميشه عقب ماندگي ذهني را به درجات مختلف به همراه دارد. اين اختلال در همه كشورهاي جهان و در ميان همه اقوام و اقشار مختلف به يك نسبت وجود دارد. تاثيرات جسمي و ذهني و رواني ناشي از اختلال كروموزمي سندرم داون در دوران مختلف رشد كودك با اين سندرم به چشم مي‌خورد. بدون شك خانواده و اطرافيان كودك نيز به طرق مختلف متاثر از اين پديده مي‌شوند. در اين كتاب ابتدا مطالبي براي آشنايي با ساختار كروموزمها ارائه شده و سپس نشانه‌هاي باليني كودكان سندرم داون و ملاحظات پزشكي در كودكان و بزرگسالان مبتلا به اين سندرم مورد بررسي قرار گرفته‌اند. نويسنده در ادامه علل اختلال كروموزمي و روشهاي درماني در رابطه با كودكان سندرم داون را بررسي مي‌كند و به مباحثي چون رشد كنشهاي ذهني و حركتي، ويژگيهاي رفتاري و رواني و آموزش و توان بخشي كودكان عقب مانده مي‌پردازد. سپس ويژگيهاي خاص اين كودكان در امر يادگيري، ملاحظات اساسي در برنامه‌ريزي آموزشي آنها بررسي مي‌شود. در پايان كتاب بحث مسائل جنسي، ازدواج و فرزندآوري بزرگسالان عقب مانده، ارتباط آنان با جامعه و مسئولان جامعه مطرح مي‌گردد

ستایش : چگونه مي توان به يك كودك سندرم دان كمك كرد تا مثل اشخاص عادي زندگي كند؟

سولماز : سلام بستگي داره چه نسبتي با شما داره. اگه اونقدر نزديكه بهتون كه با شما زندگي مي كنه يعني فاميل درجه 1 هست اوضاغع فذق ميكنه چون شما مستقم روش اثر دارين. اما اگه ازتون دوره كمكتون تاثيرش نصف هم كمتر ميشه . و اينكه ميزان عقب موندگيش چقدره. تو سندرم داون ميزان هوش فرق ميكنه خب. اگه از نوع خوب و اجتماع پذير هست كه كار خيلي راحته . حتما يه مدرسه خوب استثنايي بذارينش. حتما مدرسش طوري باشه كه كار درماني هم باشه. يعني كار با دستاشون هم داشته باشن. اين كار باعث ميشه كه هوش و حافظشون تقويت بشه. هر چند ضريب هوشيشيون كمه اما بالاخره هوش اونا رو هم ميشه تقويت كرد
با بخور بخواب اون يه گياه ميشه اما با اموزش تو مدرسه خوب اون تا حد كه فرد عدي ميياد بالا  .اعتماد بهش زندگي تو خانواده بهره مدي از مواهب يه كودك عادي احساس حمايت از خانواده خيلي تو رويه زندگيش موثره. اينكه مدام بهش گوشزد نشه تو عادي نيستي فلان جا نمي توني بري  .داشتن فعاليت بدني براش خيلي خوبه كه كم تحرك و چاق نشه.ورزشي مثل شنا كه خيلي هم دوستش دارهو هم خيلي كمكش ميكنه كه بتونه از اعضاي بدنش خوب استفاده كنه. يه بچه چاق و دست و پا چلفتي نشه  و اخر اينكه اموزش تو كودكان داون خيلي خيلي مهمه. با آموزش خوب اون يه ادم عادي با ضريب هوشي كم ميشه.كارهاشو انجام مي ده و مي تونه خيلي چيزها در تمام عمرش ياد بگيره و تحسين همه رو داشته باشه  اما بدون آموزش اون يه ادم چاق و بي دست و پا و خرفت ميشه  يعني دقيقا اتفاقي كه برا همه بچه هاي ادم پيش مياد.  اموزش داشته باشن دكتر مهندس ميشن  نداشته باشن ....واااااااي چقده حرف زدم!!!!!!!!  من 6 ماه از دوران دانشجوييم رو تو مركز كودكان استثنايي بهزيستي كارورزي كردم.اونجا مدرسه هم داشت كه بچه ها با سرويس مي اومدن و ميرفتن. بچه هايي كه اونجا زندگي ميكردن كاملا عقب مونده بودن اما بچه هايي كه تو خونه زندگي ميكردن كاملا باهوش و تربيت شده بودن  اين فرق زندگي تو خانواده و اجتماع و محدود شدن و فراركردن از واقعيته .  اينجا يه سايته (special.ir  )كه توش پر از وبلاگهاييه راجع به كسايي كه معلوليت دارن. يكي ام اس داره يكي يقطع نخاعه و..........  حدود 10 -12 تا . يكي از وبلاگها مربوط به آقاييه كه پسرش سندرم داون داره.حتما يه سر به اوونجا بزن.خيلي برا پسرش زحمت كشيده و الان پسرش تو مدرسه عادي درس ميخونه . اشنا شدن با كارهاي اون خيلي بهتون كمك ميكنه .

ستایش : سلام سولماز جون مرسي از راهنماييت . كسي كه سندرم دان داره با من اشناست ولي دور از هم زندگي مي كنيم اون توي روستا زندگي مي كنه و امكاناتي نداره متاسفانه خانواده اش هم اشنايي چنداني با اين مشكل ندارن ، درصد بيماريش تشخيص داده نشده يعني چند بار ازمايش خون دادن ولي جواب نداد . اين بچه الان 5/4 ساله است .راه مي ره ، خيلي چاق نيست ، تو غذا خوردنش مشكل دارن يعني هر چيزي نمي خوره فقط شكلات و تنقلات دوست داره ، حرف زدنش در حد كلمه يا جملات كوتاه است و كامل نمي تونه جملات را ادا كنه . از نظر اجتماعي خيلي خوبه با همين چند تا كلمه با همه رابطه برقرار مي كنه ، خيلي خيلي شيطونه دوست داره همه چيزو به هم بريزه. امكان داره يه كتاب معرفي كنيد . باز هم ممنون

سولماز :من كتابي سراغ ندارم به غير از كتابهاي پزشكي كه تو دانشگاه خونديم. من روانشناسي عمومي خوندم و در حد اشنايي . اگه تو اين سطح هست كه كاملا اموزش پذيره. اگه بتونن به وقتش بذارنش مدرسه ميتونه چيزي ياد بگيره. تو روستا هم امكانات زيادي برا رشد هوشي اون هست. مثلا جايي كه پدرش كار مي كنه مثل مزرعه مي تونه كار دستي ياد بگيره. يا اگه مادرش قاليبافه ميتونه خوب قالي بافي ياد بگيره . كلا تو كارهايي كه سلسله وار هستن خيلي خوبن . در ضمن اين نوع بچه ها خيلي مهربونن. به راحتي بغل ادم ميان و  دستاشون رو دور ادم حلقه ميكنن تا ادم رو خوشحال كنن.

كودكان مبتلا به سندروم داون يك كروموزوم اضافي حين تقسم سولي به ارث مبرن و همين كروموزوم اضافي باعث عقب موندگيشون ميشه . درصد شيوع اين بيماري يك پانصدم تا يك هزارم جمعيت كل نوزادان متولد سده ايت و 10 تا 25 درصد كل عقب مونده هاي متولدي داون هستن . تعداد پسر مبتلا بيشتر از تعداد دختراس. حدود 64 به 36  . تو سال اول يا دوم زندگي اين نوع بچه ها يه روند كندي ديده ميشه و تو سن 3و4 سالگي كاهش ارامتر هوشبهر ديده ميشه و بقيه عمر به يكنواختي نسبي ميرسه. يعني تو همون حدي كه هست ميمونه
يه مبتلا به داون داراي عقب موندگي معتدل بهر هوشيش 40-45 هست. ممكنه برخي خفيفتر و يا شديد تر باشن.اونايي كه بايد تو موسسات زندگي بكنن بهر هوشيشون حدود 35 هست. ميانگين بهر هوشي 50 برا بچه هايي هست كه مسالمت اميز تو خونه ها زندگي ميكنن. معمولا اموزش پذير و تربيت پذير هستن  مغز و جمجمشون كوچيكتره. تو 15 سالگي مغزشون اندازه مغز كودك 2-2.5 ساله هست . بيشتر تو فرايندهاي انتزاعي و مفهومي ناقص هستن. مشكلات ادراكي در يادگيري دارن . ويژگيهاي ثانويه جنسي به سختي ديده ميشه و توام با تاخيره. مردان عموما عقيم هستن و نيمي از زنان ميتونن بچه دار بشن از شوهري سالم و نيم بچه هاشون سالم و نيمشون عقب مونده ميشن . از 7 سالگي پريود ميشن . عموما قلبشون نقص داره. گاهي انسداد روده پايين دارن و 1درصدشون سرطان خون دارن . زود پير ميشن.و تا ميانسالي عمر ميكنن. گاهي حدود 40 سال
به موسيقي علاقه دارن. كم خشمگين ميشن. سازگاريون تو اجتماع كنتر از رشد هوشيشون عقب مونده هست!عقب مونده اي كه خوب تربيت بشه ميتونه تو بزرگسالي كارهايي مثل رانندگي تراكتو يا باغباني يا كار خونه رو انجام بده . سه نوع سندرم داون داريم كه چون پزشكي ميشه ديگه نمي گم. اينا رو از كتاب درسي دانشگاهيم برداشتم . كتاب كودكان استثنايي رشته روانشناسي اطلاعات خوبي درمورد انواع بچه هاي استثناي ميده اما اينكه چطور تربيتش كرد و اينا رو نمي دونم كتاب مفيدي هست يا نه

ستایش : سولماز جون مرسي از راهنمايي هات ولي منظورم از روستا يه شهر كوچيك دور از مركز استان كه تامي امكانات رو نداره ، باباش كارمند و مامانش خاننه داره و اهل قال بافي هم نيست من حتي ماهي يكبار هم نمي تونم ببينمش چون خيلي لز هم دوريم فقط اين اطلاعات رو تلفني بهشون مي دم يا اينكه آدرس سايت رو مي دم خودشون بخونن. سولماز عزيزم مرسي از راهنماييت  امكان داره چند تا بازي يا سرگرمي براي اين بچه معرفي كني؟

سولماز : ايشالا كه مفيد باشن . هر محيطي امكانات خودش رو داره اگه بخواهيم. اوناع پازلهاي ساده اي كه تعدا رنگشون كم باشه و شكلهاشون بزرگ باشه و اندازه قطعه هاش هم بزرگ باشه. مثلا يك پازل كه تكه هاش 6-7 تاباشه  - نقاشي  - رنگ كردن شكلهاي بزرگ - لگو يا همون خونه شازي كه قطعاتش درشت باشه  - باغباني و مراقبت از گياهان و وباغچه كه خيلي توش موفق خواهد بود - بازي با حروف واعداد كارتوني  - كلا هر نوع بازي بي خطري كه برا بچه ها هست برا اون هم خوبه اما فرقش اينهكه برا بچه هاي معمولي اگه چيزي در سن 3 سالگي خوب باشه برا اين تو سن 6 سالگي خوب خواهد بود

و در ادامه ی گفتگوی این تالار دکتر رفیعی : با سلام. بهترين برنامه براي يك كودك سندرم داون نوانبخشي فشرده است. كاردرماني و گفتار درماني بايد به طور فشرده انجام بشود. بهتر است به جاي آنكه مرتب به مراكز توانبخشي مراجعه كنيد يك مربي دلسوز براي كودكتان پيدا كنيد و از او بخواهيد برنامه هايي را كه متخصصين توانبخشي مي دهند همه روزه در منزل با كودك انجام بدهد. وبلاگهايي هم هست كه اطلاعات مفيدي به دست مي دهد. در حال نوشتن كتابي هستم براي والدين تا بتوانند خودشان در منزل با كودكشان اغلب اقدامات درماني و آموزشي را انجام بدهند كه به زودي چاپ مي شود. اميدوارم قابل استفاده باشد.

و سپس کیا :من كاردرمان خوب ميشناسم هم توي غرب تهران و هم شرق كلينيك داره.
غرب تهران خيابان آيت اله كاشاني 44009330  جنوب شرق تهران خيابان خاوران 33692505  آقاي آشوري

۱- شايعترين نوع سندرم دان كه تقريبا ۹۵ درصد از همه انواع  آن را  تشكيل مي دهد،:Nondisjunction يا جدا نشدن است  كه هنگام تقسيم تخم يا اسپرم باعث به وجود آمدن ۳ كروموزوم جفت ۲۱ به جاي ۲ كروموزم مي شود.كه به آن تريزومي هم مي گويند.

۲- نوع ديگرTranslocation يا جابجايي است كه در آن به هنگام تقسيم، يك قسمت از كروموزوم ۲۱ جدا مي شود و به كروموزوم ديگر مي چسبد.اين نوع از سندرم دان ،۳ تا ۴  همه موارد است

 ۳- Mosaicism نوع آخر است كه  تنها در ۱ تا ۲ درصد از همه انواع سندرم دان دیده مي شود كه به علت تقسيم غير طبيعي در سلولهاي جنيني در ساعات اوليه  است و در اين نوع ،بعضي از سلول ها ۴۶ كروموزوم و بعضي ديگر ۴۷ كروموزوم دارند.

در حالیکه در ایران تلاش میشود جنین مشخص شده به اختلال کروموزمی سندرم دان مورد سقط قرار گیرد ، اما هم اکنون در اروپا و آمریکا ممنوعیت سقط این جنینها وجود دارد . از نظر من تا زمان رسیدن ما به فرهنگ و شرایط آموزشی از همه مجاری قانونی باید به گونه ائی استفاده نمود تا حتی یک کودک سندرم دان دیگر متولد نشود .

در دنیا از هر ‪   ۷۰۰زايمان يك تولد داون وجود دارد و در استان تهران هر روز يك مورد سندرم داون متولد ميشود .
حدود يك و نيم ميليون كودك عقب مانده ذهني در كشور وجود دارد كه از اين بين ‪ ۱۵۰هزار مورد مبتلايان به سندرم داون هستند . تمام كودكان مبتلا به سندرم داون از لحاظ ويژگيهاي ظاهري شبيه به هم هستند با علايم باليني همچون چشمهاي كشيده، گردن كوتاه، سقف كوتاهدهان، دستهاي كوتاه و پهن، حساسيتهاي پوستي و حساسيت در قلب و ساير اعضاي بدن . برخي از افراد مبتلا به سندرم داون تا سن ‪‪ ۶۰سالگي ميتوانند زنده بمانند. و نکته ی جالب آنکه آنها از قدرت باروري برخوردار نيستند .

از نظر من دکتر افروز ، آسمان را به زمین بافته است و از هر نشانه و گمانی استفاده کرده است تا جایزه ائی ببرد آن هم به نام سندرم داون . من فکر میکنم این جایزه فقط به خاطر این به ایشان داده شده است که فهمیده اند در ایران هم بچه های سندرم دان اهمیت یافته اند و به باور من بیشتر تشویقی است تا داشتن بار علمی . با خواندن نتایج تحقیقات ایشان به مسخره گی اصل تحقیق پی میبرید .

نتایج تحقیقات دکتر افروز ، رئيس دانشكده روانشناسي دانشگاه تهران ، نشان میدهد که بین ابتلاي به سندرم داون و گروههاي خوني ارتباط وجود دارد. به اينصورت كه ابتلا به سندرم دان در گروههاي خوني مثبت بيشتر است . حال معلوم نیست این گروه خونی مربوط به مادر است یا پدر یا خود فرزند  ولی ایشان کلی همین را نتیجه گرفته اند .  وي در اين تحقيق به بررسي ارتباطي كه بين نوع گروه خوني و احتمال ابتلاي به سندرم داون وجود دارد، پرداخته است . در مورد سندرم داون كه نوعي اختلال كروموزومي است در تمامي خونهاي گروه منفي ابتلاي به سندرم داون كمتر و در خونهاي گروه مثبت بيشتر است .  ساير نتايج تحقيق دکتر افروز بدین گونه است .

1-       در ميان مادراني كه براي مدتي به منظور پيشگيري از قرصهاي ضد بارداري استفاده ميكنند و بعد از مدتي مصرف آن را قطع ميكنند، نسبت به ساير افراد، احتمال تولد كودك مبتلا به سندرم داون بيشتر است !. مصرف برخي از این داروها كروموزومها را مستعد شكنندگي ميكند بنابراين اين گروه از مادران حتما قبل از بارداري بايد آزمايشهاي لازم را انجام دهند .

2-        شرايط روانشناختي پدر و مادر و ميزان رضايتمندي آنها در روابط زناشويي از ديگر مولفههاي موثر در ابتلا به سندرم داون است!. هر چه ميزان رضايتمندي از روابط زناشويي بيشتر باشد احتمال تولد كودكان مبتلا به سندروم داون كمتر است !.

3-       سه ماه دوم بارداري نسبت به ساير ماهها از اهميت بيشتري برخوردار است . در سه ماهه دوم بارداري با توجه به اينكه روح در جنين دميده ميشود نسبت به بسياري از عوامل محيطي واكنش نشان ميدهد و بسياري از عوامل بيروني را احساس ميكند . در اين موقعيت جنين به اكسيژن سه برابر بيشتر از ساير افراد نياز دارد. اگر سه ماهه دوم جنين در فصل زمستان باشد اكسيژن كمتراست، افسردگي و خستگيهاي رواني بالاتر، پديده وارونگي هوا و آلودگي هوا نيز بيشتر است كه مجموع اين عوامل با تاثير بر روي جنين در ابتلاي او به سندروم داون موثر است . بهترين زمان بارداري بايد به گونهاي باشد كه سه ماهه دوم بارداري در فصل بهار واقع شود. !

4-       از ديگر عوامل موثر در ابتلاي به سندروم داون سن مادر است . منظور از سن، سن تقويمي نيست بلكه آنچه بيشتر اهميت دارد سن زيستي افراد است . سن واقعي انسانها برآيند سه مولفه اصلي سن تقويمي، سن زيستي و سن رواني است. منظور از سن زيستي افراد اين است كه گروهي از افراد از نظر تقويمي در يك سن قرار دارند اما خصوصيات ظاهري آنها چيزي كمتر و يا بيشتر را نشان ميدهد . مثلا فردي ‪ ۳۰ساله، از نظر ظاهري ‪ ۲۰ساله نشان ميدهد و يا اينكه برعكس فردي ‪ ۲۰ساله ‪ ۳۰ساله نشان بدهد سن زيستي اين افراد همان چيزي است كه از نظر ظاهري نشان ميدهند .

گفتنی است به همین خاطر دکتر  افروز  موفق  به كسب جايزه سندرم داون در پنجاه و چهارمين جلسه كميته منطقهاي شرق مديترانه شده است .

 هفتاد و پنج درصد از كودكان مبتلا به سندرم داون ، داراي ضايعات شنوايي نيز هستند .اين ضايعات عمدتاً بدليل عفونت هاي مكرر گوش مياني و انباشتگي سرومن ( واكس گوش ) در مجراي شنوايي مي  باشد.عفونت هاي مزمن تكرار شونده در گوش مياني ، باعث ايجاد چسبندگي در گوش مياني شده و حركت استخوانچه هاي گوش كاهش يافته و  در  نتيجه ، افت شنوايي پيشرونده ايجاد خواهد شد.اين كودكان به شدت از محروميت هاي حسي رنج مي برند و براي رساندن آنها به حداكثر  ظرفيت شناختي ، بايد از برنامه هاي خاص پيش گيرنده و آموزشي استفاده نمود. تاخير در رشد زباني اين كودكان ، باعث تاخير در رشد گفتار آنهاخواهد شد. بنابراين ، يكي از مهمترين اقدامات در مورد اين كودكان، رفع مشكلات شنوايي آنها است تا از اين طريق به رشد زباني آنها كمك نماييم .از مهمترين مشنلات اين كودكان ، مشكلات گفتاري / شنيداري آنها مي باشد. آنها اغلب در كنترل سيستم گفتاري ، هماهنگي زبان ، لب ها ، فك و كام دچار مشكل هستند. اين موانع گفتاري ، موجب شده تا اين كودكان به كمك بيشتري درمورد شنوايي خود نياز داشته باشند.

چگونه از صوت درماني استفاده كنيم ؟

والدين كودك بايد مطمئن باشند كه گوش هاي كودكشان به طور منظم تحت معاينه قرار بگيرد و هرگونه انباشتگي سرومن و يا عفونت ، سريعاً درمان شود .  در برخي از موارد ، تكرر اين حالات با صوت درماني كاهش يافته است. حركات و تماريني كه بواسطه صوت درماني در گوش ايجاد مي شود ، موجب خروج خود بخود مايعات از گوش شده و از انسداد گوش جلوگيري مي شود.در ماهاي اول صوت درماني ، اين كودكان بايد هر روز و به مدت 30 تا 60 دقيقه به محركات صوت درماني گوش دهند و در صورت تمايل كودك ، اين زمان ميتواند به ساعت هاي بيشتري نيز برسد.انجام صوت درماني در كودكان با سندرم داون ، موجب مي گردد تا علاوه بر پيشرفت حس شنوايي ، ديگر زمينه هاي شناختي آنها  مانند توجه به محيط اطراف و اشتياق به يادگيري نيز بهبود یابد.

و خانوم اسدپور در اين مدت تالار گفتمان سندرم دان را راه اندازی نموده که جائی است برای انتقال تجاربمان : " با سلام خدمت شما و خانواده محترمتان - چند باری برای شما ث-ئشهم فرستادهام که متاسفانه هیچ جوابی ارسال نشده است در بخش نظرات شما در قسمت انجمن سندرم دان ایران جسارتا آدرس تالار گفتگوی آنلاین سندرم دان را قرار داده ام و توضیحاتی در این زمینه نوشته ام خواهشمندم مطالعه بفرمایید و در صورت موافقت هر نوع تلاشی که در زمینه معرفی آن می توانید انجام دهید دریغ نفرمایید . قبلا از زحمات شما سپاسگزاری می کنم .syndrome.ir

 و پدری که از من آدرس مراکز میخواهد : " سلام آقای مهندس - خوشحال میشم اگه نام جند مدرسه و مرکزی که بتوانند به این چه ها کمک کنند برایم ایمیل کنید.خواهشمندم در صورت امکان پزشکان متخصصی در این زمینه به من معرفی کنید. به امید شفای همه بیماران

 و مادر زینب کوچولو بی آنکه هیچ آدرسی یا شماره ائی برایم بگذارد : "سلام من مادر زينب كوچولو هستم.هنوز مطمئن نيستيم كه سندروم داره يانه؟مي خوام با پدر مهيار در اين مورد صحبت كنم.چطور ميتونم اين كارو بكنم؟ " و من به ایشان و همه ی کسان که درخواست تماس دارند ُ درخواست میکنم که در قسمت نظرها به صورت ثبت خصوصی شماره ی تماس یا آدرس ایمیلی بگذارند

و مادر رامتین کوچولو که میخواهد بداند مهیار در دوسالگی چگونه بوده است تا قیاس کند

و بابای بنیامین کوچولو به دانشجوئی که از من مقاله میخواهد اینگونه جواب میگوید : " البته جسارته ولی دوست دانشجوی ما باید متوجه باشند که خانواده های بچه های آهسته گام نیاز به کمک قشر دانشجو و محقق دارند نه دانشجویان برای نوشتن پایان نامه بی درد سر ! از بس هیچ چیز تو این دنیا! سر جای خودش نیست و هیچکس به درستی به وظیفه اش عمل نمیکنه پدر و مادر یک بچه اهسته گام باید خودش هم دکتر باشه هم روانپزشک و هم نویسنده و محقق برای مشکل خودش ! نمی دوم حتما پزشک و روانشناس و ... هم درگیر مشکلات شخصی زنگی خودشون هستند و این دور باطل تا ابد ادامه داره "

و لیلا که خواهر کوچولوش همین مشکل رو داره و  مادر امیر حسین که زحمت مکاتبه با دکتر گارنر را میکشد : "  این خبر را اسفند سال 85 به آدرس : http://www.iranianuk.com/article.php?id=7704
خواندم بعد که با آنجا مکاتبه کردم آنها برایم ایمیل فرستاد و گفتند که مسئول این پروژه شخصی است به اسم دکتر گارنر . آنها ایمل دکتر گارنر را برایم فرستادند من هم توسط یکی از دوستانم که در کانادا زندگی می کنند با ایمیل دکتر گارنر مکاتبه کردند و ایشان هم خیلی اظهار لطف کردند و نوشتند که این دارو هنوز در مراحل خیلی اولیه است ما هنوز هیچ اقدامی روی انسانها انجام ندادیم روی موشها ظرف دو هفته جواب مثبت داد ولی مطمئن نبودند که روی آدمها هم به این سرعت جواب بدهد آنها برای انجام این تحقیقات نیاز به زمان خیلی بیشتری داشتند. اگر شما هم خواستید با آقای گارنر که مسئول این  پروژه هست مکاتبه ای داشته باشید من ایمل ایشان را برایتان می نویسم   cgarner@stanford.edu

حالا پدر رضا وبلاگ خوب فرشته های آسمانی را مینویسد و پدر بنیامین ُ بنیامین کوچولوی بابا را و مادر آروشا و پدر اییاد نیز و مادر سهیل هم که بسیار خوب و دقیق .

من سال تولدم را نميدانم ، ۵۲ يا ۵۳ نه که ندانم ، ميدانم اما دقيقش را نه ، اينقدر ميدانم که گدالی (گدای علی ) هم چله ی من است و مادرِ نگران و دل زخمينش ، مشتی ملوک، هميشه بزرگ شدنم را با حسرت شايد دنبال ميکرد و آن را به مادرم ياد مياورد ." مي گدالی تی زاک سرغماله " و غرغر ابجی ِ(مادر) من . آها چيسه  مار، مو چی بکونم تی زاک ايتو ببو . وووی .... ائی اشق زنای مه کوشتره . من و گدالی انگار يک جورهائی به واسطه ی همان هم سنی و هم سايگی به هم مربوطيم . چند سالی گذشت تا من بفهمم چرا مادرم از اين قياس ناراحت است . چه که گدالی منگول بود . عقب مانده يا کم توان ذهنی ، همان که الان ما سعی داریم حداقل نامش را تغيير دهيم به سندرم داون .

گدالی اما از نظر محلی ها تور (ديوانه ) بود . بچه ها از او فرار ميکردند و گاهی من نيز . پدر ها و مادرها نيز همين را ميخواستند . " گدالی گه ورجی نشی زاک . يا به هر بهانه ائی برای تنبیه يا تهديد يا هر چه ماننند اين ، آمدن گدالی را ميترساندند . " گدالی گه گومه بايا " . دکان نشينان او را به بازی ميگرفتند . شايد منظوری نداشتند اما واقعاً الان که برميگردم به آن سالها ،مسخره اش ميکردند .  " گدالی تی پئر (آشِق)چند ته موش بکوشته " و آن وقت گدالی ميگفت ، "هفت ته " ، نميدانم کجای اين ماجرا و گفته خنده دار بود که همه از خند ريسه ميرفتند و هر کدام سعی ميکردند به طرزی ديگر بپرسند و گدالی باز هم ميگفت " هفت ته ".

اين تنها گدالی نبود که مسخره ميشد پدرش نيز به واسطه ی بچه اش در اين شوخی ها جوک ميشد . آشق سرخ ميشد و شروع ميکرد به داد و بی داد بر سر گدالی و گاهی هم تنبيه و آن وقت گريه های گدالی که حالا دلم را ميسوزاند . حسی که آن موقع هيچ درکی از آن نداشتم . تنبیه رسم بود و من نيز مستثناء نبودم ، پس تنبيه گدالی نيز در آن هنگام برایم هيچ جای نگرانی نميگذاشت .  

به مانند شايد همه ی خانواده های دارای فرزند سندرم داونِ آن موقع ، گدالی نيز رها از هر گونه درس و تربيت و تحصيل بود . در کوچه های بی ديوار و بی در و پيکر آهندان ميگشت . هم بازیی نداشت ، تومان بکنده و پابرهنه ميگشت گاهی . با دستان کم توانش سنگ پرتاب ميکرد آن چند متر آن ورتر. خنده های بی هنگامش بچه ها را ميترساند . زبانش هيچ گاه باز نشد و در حد همان چند کلمه ی اولیه  ماند و تاکنون نيز . گدالی با من بزرگ ميشد . بزرگ و بزرگتر و من ديگر حالا از او نميترسيدم و اکثراً همراه پدر بود . در باغ ، در بيجار ، در دکان ، در مسجد . گدالی را در منطقه ی ما همه ميشناسند . گدالی با فورغون چای به کارخانه ميبرد ، نان ميگيرد ، مسجد ميايد ، با دل کوچکش در قبال هر ناراحتی که از ديگران ميبيند ، هار هار اشک ميريزد و گريه ميکند . فرشته ی آسمانی هم سن من ، هنوز هم با وجود گذشت 36 سال از عمرش بچه ایئ است معصوم . هنوز هم بچه ها سربه سرش ميگذارند ولی من در تمام اين مدت نديدم آزارش به مانند پدر به هيچ کس رسيده باشد .

در شامگاه ديروز آشق ( آشيخ جواد) پدر گدالی بعد از مدتی بيماری سر بر زمين گذاشت و به ديار باقی رفت و گدالی را در اين دنيای پست وبی رحم تنها و بی پدر گذاشت . آشيخ جواد شيخ پور، انسان شريفی بود . به جرأت شايد آزارش به هيچ کس نرسيده باشد يا من نشنيدم تا کنون . حالت راه روی خاصی داشت انگار که کمی ميلنگید . چند سالی طلبگی خوانده بود اما گويا به دليل بي زبانی و کم روئی ، رهايش کرد بود و آشيخ را به همين دليل براو نام نهاده بودند . ديروز به مانند من هر کس با شنيدن خبر مرگ آشيخ به ياد گدالی افتاد و به او فکر ميکرد . حتماً دل نگراني آشق در نفس آخر گدالی بود . او با غصه ی گدالی از اين دنيا رفت ، اطمينان دارم  تنها کسی که در آخرين نفس عمر به ياد داشت حتماٌ گدالی بود .

حالا از ديروز غروب گدالی يتيم شده است . گدالی ديشب برای اولين بار بی شنيدن خروپف پدر ، بی درک نفس گرمش ، بی امر و نهی او ، بدون سروصدای سرفه هايش و بدون دود سيگار بهمن و اشنو و ويژه و ..... سر بر بالش تنهائی خويش گذاشت و آن را خيس اشکهای معصومش کرد . آیا او شرايط جديد را ميفهمد . نميدانم او ديشب چه حالی داشت ، نميدانم آیا مرگ را ميفهمد يا نه . اما ميدانم اشکهایش را و بسيار ديده ام گريه اش را . نميدانم فردا در مسجد آهندان روحانی روضه خوان از او سخن خواهد گفت يا نه . نميدانم او را کسی به تسليت خواهد بوسيد يا نه . اصرار دارم اينها را بدانم چه که آشيخ و گدالی به نوعی گذشته و آينده ی زندگی منند . چه که دست سرنوشت سالها بعد چونان رقم خورد که من هر روز به گدالی فکر کنم و هر روز خودم نقش آشيخ را داشته باشم . خدايا سرنوشتم را چگونه رقم زده ائی ، حتماً حکمتی است رابطه ی من و آشيخ و گدالی و مهيار را بايکديگر.

بی هيچ اختيار اول بار که شنيدم  مشکل مهيارم را ، به ياد گدالی افتادم . مهيارم را با گدالی قياس ميکردم و آینده اش را به مانند او ميديدم و اين ديوانه ام ميکرد و بغضی هولناک که قلبم را ميازرد. بسيار سخت است اين قياس ولی من در آن زمان ، تنها گدالی را در پيش رو ميديدم. حالا ميفهميدم که بر آشيخ چه ميگذشت آن هنگام که همگان به رفتار گدالی بر او نيز ميخنديدند . حالا ميفهميدم  که  مادرش ملوک ، همزمانی تولدم با گدالی برايش مهم بود . شايد او مرا گدالی بی سندرم خود ميديد ، آنگونه که من اکنون با همسالان مهيارم. برای اينکه مهيارم گدالی نشود بسيار تلاش کرديم و  بعدها مهيارم ثابت کرد که ميتواند بهترين باشد و شد و اين شايد مددی بود از گدالی به ما که نگذاريد مهيار من شود و همچنان بايد درسی تا ....

ديشب در جائی آسمان ريسمان کرده بودند که دامادها و خواهر ها که گدالی را نگه نميدارند! مادرش هم که پير است ، پس بايد گدالی را برد جائی تا نگه داشته شود و من انگار در تونل زمان به انتهای خود فکر ميکردم ، به مهيارم .

امروز و در دومين روز از مهر 87 پس از حضور چهارتائی مان در مدرسه ی کودکان استثنائی ايوب برای شروع سومین سال تحصيلی مهيار ، کمی ديرتر آمدم به دفترم. پدر یکی از فرزندان سندرم داون لاهیجان که پيشتر چند باری با او هم اندیشی کرده بودم درباره ی شرايط مهیار و نوع مدرسه  ، برای تجدید دیدار و به قول خودشان حلالیت شب قدر آمده بودند پيشم . ایشان چند روزی است که از سفر حج آمده اند . چیز عجیبی گفت که درکش برایم خیلی سخت است . من پیشتر شنیده بودم واو امروز تأکيد کرد که معنويت سرزمین حج به گونه ائی است که هر زائری تقريباً همه ی افرادی را که در طول زندگی با آنها سروکاری دارد به يآد ميآورد و انگار فیلم زندگی انسان در آنی تماما از پيش روی او ميگذرد ، اما اينگونه اش را نه .

 آقای پیامی ميگفت که در اين سفر،  بیست و یک بار  خانه ی خدا را طواف کرده است . او میگفت آدمهای زيآدی برایش تصوير شده اند در اين سفر اما وضعيت مهیار به گونه ائی دیگر بوده است .  هر بار که قصد طواف ميکردم ، تصوير مهيار در پيش روی من بود . در تمام مدت انگار او در جلوی من در دور خانه ی خدا حرکت میکرد و مرا به پيش میخواند و میبرد . مهیار با صورت معصومش و لباسهای زيبايش و گفتار شيرينش . او ميگفت در آن شرايط حتی نام مهیار و من را نيز از خاطر برده بود ولی تصوير مهيار همواره با او بوده است و يک لحظه هم رهایش نميکرد . او امروز آمده بود که اين را به من بگويد و مهيار را بدين واسطه مجدد ببيند ... نميدانم شاید حکمتی باشد رابطه ی  مهر و مکه و مهیار را با هم

من بنیامینم یک کوچولوی مونگول یا مونغول (سندرم دانی) خنده داره نه ؟ آخه من شبیه موغولهام , ما زیادیم ,خیلی زیاد , توی همه دنیا پخش شدیم , فکر کنم بچه های اصلی آدم و هوا ما هستیم ! می گی نه! نگاه کن , همه ما تو هر نقطه از دنیا شبیه هم هستیم و به همه مون هم میگن مونگول نمیدونم چرا از شنیدن این کلمه خنده ام می گیره این وبلاگ رو من مامان و بابا می نویسیم من یک سال دارم ولی بابام بزرگتر ه و مامانم بزرگتر چند وقت پیش یکی 2 تا 3 تا ....از دوستهای من مردن اون هم مثل من عقب افتاده بودن. . . .
 

عنوان کتاب : شيگه پسر همسايه   تاريخ انتشار: 1999  نوع كتاب: مصور  ناشر: Tokyo : Shogakukan

مولف: هيروكو هوشيكاوا

توضيحات: دراين كتاب مصور رنگي يك دختر پيش دبستاني درباره دوستي اش با پسر كوچكي به نام شيگه سخن مي گويد كه به سندرم دان مبتلاست داستان كتاب اين دو كودك را در كنار فعاليت هاي مختلف دنبال مي كند و اطلاعاتي قابل فهم و ساده درباره محدوديت ها امكانات و توانايي هاي يك فرد مبتلا به سندرم دان ارائه مي دهد . كتاب حاضر حاصل گفتگوهاي ميان پدر شيگه و نويسنده كتاب است .

حتما فیلم بچه های ابدی پوران درخشنده را به یاد دارید . پوران درخشند میگوید انتخاب بازيگر سندرم دان خيلي برايم سخت بود چون معتقد بودم كسي بايد اين نقش را بازي كند كه خودش اين دنيا را تجربه كرده باشد. بنابراين از حدود 15 نفر تست گرفتم يكي از آنها اعتماد به نفس زيادي داشت اما به هر كلمه‌اي به شدت مي‌خنديد. ديدم مهارش مشكل است ديگري ميميك و چهره دراماتيك خوبي داشت اما پرخاشگر بود. تا اين‌كه علي احمدي‌فر آمد كه بسيار سر به زير بود و اصلا سرش را بلند نمي‌كرد تا چشم در چشم حرف بزنم و به شدت هم موقع راه رفتن كند بود اما از نظر فيزيك به آنچه مي‌خواستم نزديك بود و بالاخره بعد از نظرسنجي از همه عوامل او را انتخاب كردم.

درخشنده گفت: در مرحله اول سعي كرديم به علي‌ احمدي‌فر اعتماد به نفس بدهيم. به همين دليل به خانواده‌اش گفتم او را به ورزش كردن وادار كنند تا از كندي در بيايد. خيلي تلاش كردم تا به آنچه مي‌خواستم نزديك شود. الان مهم‌ترين چيز براي من اين است كه او با سينما درمان شده است و اين بچه به آدمي تبديل شده كه اعتماد به نفس دارد و به راحتي شايد پنج دقيقه صحبت مي‌كند در حالي كه قبلا فقط يك بله يا نه مي‌گفت.
پوران درخشنده درباره پايان‌بندي مجموعه بچه‌هاي ابدي با بيان اين‌كه قصد داشته فيلم را در صحنه تونل و مرگ علي تمام كند، اظهار داشت: چند شب نتوانستم بخوابم چون خانواده‌هايي به ذهنم مي‌آمد كه در انتظار روزنه اميدي براي بچه‌هايشان هستند. به همين خاطر تصميم گرفتم فيلم را با يك روزنه اميد به پايان برسانم. هميشه فكر مي‌كنم اميد چيز خوبي است همه ما در هر شرايطي كه باشيم هميشه به اميد نياز داريم. در بچه‌هاي ابدي، شهاب حسيني، الهام حميدي، هادي مرزبان، پانته‌آ بهرام، آهو خردمند، فرزانه كابلي، مهدي ميامي و فلور نظري به ايفاي نقش مي‌پردازند و علي احمدي‌فر نيز به دنياي سينما معرفي شده است.