مبحث چالشی ازدواج نازنین های سندرم داون
با سلام و احترام .
مدت هاست در شبکه های اجتماعی تصویر عزیز سندرم داون دختری را میبنیم که ظاهرا با نازنین پسری با کم توانی ذهنی ازدواج کرده و فرزندشان هم سالم است . ذیل عکس عموما مینویسند :
" یک عکس خانوادگی زیبا.. مادر، مبتلا به سندرم داون و پدر، مبتلا به عقب ماندگی ذهنی خفیف است. اما دختر آنها نه عقب ماندگی ذهنی دارد و نه سندرم داون و کاملا سالم است."
از نظر من و بسیاری از یاوران ما و شاید برخی خانواده ها پیام تصویر این است که باید فرصت ازدواج بچه های کم توان ذهنی حالا در این جا به صورت خاص نازنین های سندرم داون را مهیا کنیم و تقریبا نگران هم نباشیم چه که با پیشرفت علم ژنتیک و ... احتمالا بچه ی سالمی هم به دنیا خواهند آورد...
تا اینجا همه چیز خوب و عالیست . ایده آل همه ی خانواده های سندرم داون ماست . خواسته ی همه ی یاوران ماست .حالا بیایم چالشهای این موضوع رو بررسی و کمی در این خصوص همفکری و هم اندیشی نمائیم..
البته این ها نظر اینجانب به عنوان پدر یک پسر سندرم داونی ست که به گواه بسیاری از دوستان در عرصه های مختلف ورزشی و هنری و .. موفقیت هائی هم داشته و شاید امکان ادامه ی یک زندگی نیمه مستقل در کنار ما را هم داشته باشد.
1. خود به شخصه اعتقاد دارم همه ی آنچه را که ما به اصطلاح انسانهای عادی از آن به عنوان موهبت زندگی یاد میکنیم و برخورداری از آنها را از اصول اساسی و نیازها واقعی و اولیه خود میدانیم نظیر آموزش ، بازی ، جوانی کردن ، مدال گرفتن ، قهرمان شدن ، اشتغال ، ازدواج ، مسکن ، مورد تشویق واقع شدن ، مورد احترام واقع شدن و بسیاری دیگر از این دست ... را نازنین های سندرم داون نیز میبایستی بهره مند باشند و برخوردار ، البته در سن و زمان عرفش و باز صد البته بودن با جنس مخالفشان در سن ازدواج را .
2. حالا از خودم و شما به عنوان یک والدین بچه ی سندرم داون با همه ی مشکلاتی که در مسیر تربیت و آموزش و پیشرفت های این نازنیان بر ما گذشت نظیر وقت بسیاری که گذاشتیم ، حوصله ی زیادی که به خرج دادیم ، هزینه بالائی که کردیم ،تغییر ی که در سبک زندگی ما ایجاد کردیم و یا حتی شاید تغییری که در مسیر زندگی ما ایجاد شد و سربسته تر، همه ی مواردی که بر ما گذشت و برنامه هائی که فقط ما و شما میدانیم ....
3. با وجود همه ی اینها آیا حاضریم با ازدواج نازنین سندرم داون پسر یا دختر ما با یکی نازنین دیگری از این دست ، این مشکل یا چالش یا فرصت یا هر چیز دیگری که اسمش را میگذاریم را تبدیل به 1+1 کنیم و همه ی اینها که گفتم را حالا برای 2 نفر انجام دهیم ؟.
4. با فرض حل موضوع بند 2 که حتما وجود دارند و خواهند داشت خانواده هائی که در این مرحله نیز مثل گذشته پذیرای این جریان جدید نیز باشند ، در ادامه ی تلاشها و برنامه ها و اهداف ما برای این نازنینان ، پرسش دیگر این است که آیا این پدر و مادر سندرم داون جوان ما که طبیعتا باید به صورت نیمه مستقل در کنار ما یا در نزدیکی ما زندگی کنند ، بعد از ازدواج حق داشتن فرزند را دارند یا خیر؟
5. اگر ما شرایط ازدواج را برایشان فراهم کردیم حتما آنها توقع بچه دارشدن را نیز خواهند داشت . اگر این حق را از ایشان بگیریم خود داستانی جدید پیش میآورد و اخلاقیات بسیار به میان میایند . اگر فرض را بر بچه دار شدنشان بگذاریم و به این حق شان احترام ، باید نگران باشیم که آیا بچه ی آنها سالم به دنیا میاید یا دانسته عزیز سندرم داون دیگری را به خانواده اضافه میکنیم ! با شرایطی سخت تر از وضعی که اکنون ما داریم ، اینبار با والدین سندرم داون؟
6. در بهترین حالت اگر آنها بچه دار شوند و باز در بهتری شرایط بچه ی آنها سالم نیز باشد آیا آنها توان تربیت درست این فرزند را خواهند داشت یا خیر و آیا از نظر حقوقی و قانونی این والدین امکان سرپرستی این فرزند را دارند ( حتما از وکلا و اهلش بپرسید!) یا باید برایشان کفیلی مشخص نمائیم..
7. باز هم فرض خوب و ایده آل اگر آنها بچه ی خود را درست هم تربیت کنند.. بیایید یک لحظه جای خود را با آن بچه معصوم عوض کنیم . نظرم را خیلی صریح مینویسم ، آیا ما حاضر بودیم در این جامعه ی پرتنش و گرفتار ، پدر و مادرمان سندرم داون می بودند ..... آیا ما این حق را داریم که دانسته چنین شرایطی را برای این بچه ایجاد کنیم و پرسشهای بسیاری از این دست ...
دوستان عزیز ، خانواده های گرامی ، خصوصا آنهائی که هم اکنون دارای چنین شرایطی هستید و فرزند شما قاعدتا در شرایط عادی اکنون میبایستی ازدواج میکرد .. حال که ما همفکر و همدست برای پیشرفت و موفقیت عزیزان ما در همه ی عرصه ها تلاش میکنیم بیاید در این خصوص همفکری بیشتری داشته باشیم و همه ی ابعاد این موضوع را از دیدگاه خود و اطرافیانمان واکاوی کرده تا بتوانیم در این خصوص تصمیم های درستی بگیریم .
وظیفه ی اکنون ما این است که مجموع نظرات خود را با لحاظ همه ی شرایط اجتماعی ، تربیتی ، اقتصادی ، خانوادگی ، حقوقی و .....جهت آگاهی همه ی خانواده ها در اختیارشان گذاشته و تصمیم گیری در مورد این موضوع بسیار مهم را نیز در نهایت به اختیار خود آنها....
ارادتمند همه ی جامعه ی سندرم داون ایران / پیله ورجاوید / بابای مهیار .


























