سندرم دان - تروزمی 21

آنچه ملاحظه خواهيد کرد ، حاصل تعامل يکي از کارشناسان توانبخشی است که راهبرد توانبخشی مبتنی بر جامعه (CBR) را در وجة نظری و در کار عملی آزموده است .

توانبخشی مبتنی بر جامعه در ميان راهبردهای چندگانه و مرسوم توانبخشی در دنيا که عمدتاً توانبخشی مبتنی بر مؤسسه ها و توانبخشی بر پاية کار عملياتی گروههای سيار است از چند ويژگی عمده برخوردار می باشد که عبارتند از : توجه به محور توانايي های فرد معلول در بازتوانی ، نگاه و توجه ويژه به اهميت پيشگيری و آگاهی های پايه و عمومی برای خانواده هايي که فرد يا افراد معلولی در ميانشان زندگی    می کنند و مهارت هايي که می توانند در بازتواناي افراد معلول يافته و آن را بکار گيرند و توجه به مهارت های موجود در جامعه و نقشی که می توانند در مسير بازتوانی افراد معلول ايفا نمايند و بالاخره يافتن شيوه های ساده ، هدفمند و اثرگذار در الحاق افراد معلول به جامعه و همچنين تصحيح نگاه و نگرش افراد جامعه به معلولين و عادی سازی روابط بين آنها و برخورداری افراد معلول از حقوق انسانی ، اجتماعی و حتی سياسی مشابه افراد عادی در يک جامعه رشد يابنده و سلامت نگر . زمانی که همکاری خود را با برنامة توانبخشی مبتنی بر جامعه (CBR) آغاز کردم . علی رغم داشتن سابقة کار در زمينة توانبخشی ، هيچگونه تصوير روشنی از اين برنامه در ذهن نداشتم . به ياد می آورم که در اولين تجربه پايش خود با ديدن وضعيت روستاها (يا اماکنی بعضاً بسيار ابتدايي) ، شرايط زندگی افراد معلول ، آشنايي با افکار و عقايد مرسوم و نگرش های رايج درخصوص معلوليت ها دچار يأس و نااميدی شديدی شدم . در آن زمان احساس کردم که به راستی با توجه به مجموعه شرايط حاکم بر روستاها چگونه خواهيم توانست کاری انجام دهيم ؟ حافظة تاريخی من در اين خصوص حاصل تجربياتم در توانبخشی مرسوم کشور و نحوة ارائة خدمات در همان چارچوب بود ، روشی که در آن متخصصين و کارشناسان حرف اول را می زنند . آنان نيازهای افراد معلول را دسته بندی کرده و اقدامات لازم را برای آنان پيش بينی می کردند ، نيازهای فيزيوتراپی ، کار درمانی و گفتار درمانی در مراکز تخصصی انجام می گرفت و اين دانش در حيطة کنترل متخصصين بود . معلولين ذهنی و جسمی اغلب برای نگهداری در مراکز معرفی می شدند و افراد نيازمند به کار و حرفه در ليست های انتظار طولانی باقی می ماندند .

روشی که در آن برای حل کلية مشکلات رو به سوی مراکز تخصصی و متخصصين داشتيم . حال با وضعيتی کاملاً متفاوت رو به رو بودم . به راستی نمی دانستم برای '' جليل '' پسر بچة فلج مغزی که نياز به فيزيوتراپی و کاردرمانی جهت جلوگيری از شدت يافتن معلوليتش دارد ، در اينجا که کيلومترها از مراکز تخصصی موجود در شهرها فاصله دارد ، چه بايد کرد ؟ برای '' ثريای '' 8 ساله که ناشنوا است و برای رفتن به مدرسه بهمراه خواهر و برادرانش هر روز اشک   می ريزد و يا برای '' يوسف ''  که سند رم دان دارد و از صبح تا شب در روستا پرسه می زند ، فحش می دهد ، سنگ  می خورد و مضحکه می شود . نمی دانستم برای '' سهراب '' که از هر دو چشم نابيناست و چون شئی ای   بی جان در گوشة خانه نگهداری می شود و يا برای '' گلچين '' با آن زيبايي فرشته آس که 18 سال از فرط شرم به خاطر فلج پاهايش در خانه زندانی بوده و ده ها علی و امير و محبوبه و شيرين در اين روستاهای دورافتاده چه بايد کرد ؟ آيا براستی بايد امکانات تخصصی موجود در شهرها را برای کمک به آنان به روستا می برديم ؟ و يا گروهای تخصصی را به آنجا گسيل می کرديم ؟ بايد جای تازه ای را در حافظة تاريخی ام برای نوع ديگری از توانبخشی می گشودم چرا که در اينجا نياز به اتخاذ روش هايي متفاوت بود ، روش هايي که به کمک آن بتوان اقدامات توانبخشی را در قالب متدهاي جديد ساده نمود ، و اين روش نوين بی شک در انديشة توانبخشی مبتنی بر جامعة نهفته بود . راهبردی قابل اجرا و منعطف همراه با تکنولوژي آموزشی طبقه بندی شده و ساده ، روشی که قابليت حرکت از عرصه های ذهنی و تئوريک به عرصه های علمی و منطبق بر عينيت های موجود در روستاهای کشورمان را داشت و البته پذيريش اين روش مستلزم نگاه ديگر به فرآيند اجرای توانبخشی بود . فرآيندی که می کوشد افراد معلول را به حداقل شرايط و امکانات مطلوب برساند و برای آنان زندگی انسانی تری را فراهم نمايد و تحولی را در نظام فکری انسان ها بوجود آورد که متضمن اجرای عدالتی درخور شأن انسانی افراد معلول باشد و در نهايت بتواند شرايط را برای يک زندگی نسبتاً عادی برای آنان فراهم سازد . بنابراين می بايد هدفی قابل دسترس و عينی را در ذهنم به عنوان راهنمای عمل ، حفظ می کردم . آن اينکه : توانبخشی مبتنی بر جامعة خواهان دستيابی تمامی افراد معلول به حداقل شرايط و امکانات مطلوب است .

حال بايد خود را برای مبارزة سخت و طولانی آماده می کردم . اولين مبارزه با نگرش های سنتی حاکم بر متخصصين در حوزة توانبخشی بود و آماده کردن اين افراد برای پذيريش اين حقيقت که نبايد نسبت به دانش و تجربة خود احساس مالکيت نمايند ، بلکه بايد آن را ميان مردمی که بدان نياز دارند توزيع کرده و اين واقعيت را بپذيرند که اگر در اين عرصه توانبخشی ساده نشود خواهد مرد .

کم کم دريافتم که کار در روانبخشی مبتنی بر جامعه و بستر روستاها از طريق آگاهی و درک شرايط افراد معلول در موقعيت های خانوادگی ، مناسبات اجتماعی ، افکار و عقايد ، فرهنگ و منابع موجود در جوامعه شان امکان پذير است . آموختم که بايد در اينگونه جوامع و با اين سرشت ها کار کنم و بايد تلاشی مضاعف بکوشم در باورها و سنت های ديرينه اين مردم رسوخ کرده و نگرش های منفی آنان را درخصوص معلوليت بزدايم و اين مستلزم کاری طولانی و صبورانه است . به مرور ياد گرفتم که CBR برنامه ای در قالب بوروکراسی های رايج اداری نبوده و هرگز با صدور چند بخشنامه ، آيين نامه و مصوبه نهادينه نخواهد شد و کسانی که در اين برنامه کار می کنند بايد از ذهن و قلب خود توأمان کمک بگيرند و از دانش و عاطفة خود سرمايه گذاری نمايند . وگرنه هرگز نخواهند توانست اهداف اين برنامه را به پيش ببرند .

و شايد به همين دليل باشد که دکتر منديس در يکي از سخنرانی هايش می گويد : CBR بيش از آنکه به افراد متخصص نياز داشته باشد به کسانی نيازمند است که روح CBR را درک نمايند .

در واقع توانبخشی مبتنی بر جامعه به لحاظ محتوايي نمی تواند در قالب اقدامات توانپزشکی جای گيرد . چرا که بيشتر بر زمينه های اجتماعی و محيط زندگی فرد معلول ، ايجاد نگرش های مثبت و زدودن تفکرات منفی تأکيد داشته و    می کوشد تا در کنار افزايش توانمندی های اين افراد ، زمينة پذيرش آنها را در جوامع شان فراهم نمايد و اين امری است دشوار که متضمن شناخت فرهنگ و انسان های حامل آن است و برای رسيدن به اين مهم بايد محيط و آدم هايي را که با آنان کار می کنيم به درستی بشناسيم و آنان را دوست داشته باشيم و راههای ارتباط با آنان را بياموزيم .

دکتر زينکن مدرس CBR در دانشگاه لندن می گويد : کارکنان CBR قبل از داشتن هرگونه تخصص بايد ديپلمات باشند تا بتوانند ارتباط خوبی با مردم برقرار کنند . CBR تماماً روابط انسانی است و بايد در قلب مردم باشد ، ارتباط بايد از نوع انسانی و عاطفی باشد نه ارتباط بالادست و پايين دست .

کم کم آموختم که اگر بخواهيم آگاه سازی را بستر مناسب تغييرات خود قرار دهيم و مشارکت و همکاری افراد جامعه را طالب باشيم ، بايد اين مشارکت از طريق گفتگو و تبادل نظر با آنان و دادن مسؤوليت و تشويقشان برای انجام فعاليت های بيشتر صورت گيرد . بايد قادر باشيم با ايجاد ارتباطات انسانی و صادقانه سکوت تاريخی اين مردم را بشکنيم و با احترام و ايجاد اعتماد آنان را در برنامه های خود شرکت دهيم . روستاهای غالباً از نظر اقتصادی و معيشتی در شرايط دشواری قرار دارند ، روابط اجتماعی حاکم مبتنی بر تعصبات شديد بوده و فرهنگی سخت و غيرقابل نفوذ دارند . بنابراين در چنين شرايطی بايد تصويری منطقی و روشن از نحوة ارائة خدمات و دامنة تغييرات حاصل داشته باشيم . تصور ايجاد تغييرات خارق العاده و واکنش های سريع و دلخواه را بايد از ذهن دور ساخته و آرام و صبور اهداف خويش را پيش ببريم . حال می دانستم قبل از اينکه برای '' جليل '' کاری کنم بايد به متون و تکنيک های ساده ای بيانديشم که قابل آموزش به خانوادة او باشد . دانستم که امکان بردن '' ثريا '' به مدرسة ناشنوايان وجود ندارد و '' ثريا '' علی رغم همة مشکلات بايد در مدرسة عادی و کنار ساير بچه ها بنشيند حتی اگر چيزی در مفهوم آموزش کلاسيک نياموزد .   ياد گرفتم که اگر بتوانم به خانوادة يوسف اين آگاهی را بدهم که در مورد معلوليت فرزندانشان گناهی  نداشته اند و اگر اهالی روستا بدانند که يوسف و يوسف ها معلول خطاهای پدرها و مادرهايشان نبوده اند ، اگر بتوانم کاری کنم که يوسف را در کوچه های روستا نرقصانند و او را کتک نزنند ، اگر شب ها در آغل حيوانات زنجير نشود و بر سر سفرة خانواده بنشيند و از محبتی يکسان برخوردار شود بی شک مار بزرگی انجام داده ام .

اگر سهراب بياموزد که خود بخورد ، بياشامد و نظافت کند ، اگر از خانه بيرون رود و تن رنجورش را به گرمای آرام بخش خورشيد بسپارد و نوای زندگی را با گوش جانش بشنود ، کاری بزرگ انجام داده ايم . اگر خانوادة گلچين قبول کنند که هيچ کس آنها را بخاطر داشتن فرزند فلج سرزنش نخواهد کرد ، گلچين هم می تواند لرزش خرمن های گندم را در يک روز زيبا تجربه کند . و به هر حال برای بی بی گل و شهربانو و ابراهيم و صمد هم راهی پيدا خواهيم کرد تا آنان نيز بتوانند در کنار انسان های ديگر يک زندگی عادی داشته باشند .

شهناز عباس نيا

کارشناس توانبخش مبتنی بر جامعه