سندرم دان - تروزمی 21

 يافته‌ها : در مرحله تدوين پرسشنامه از خانواده‌ها خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزند خود را بصورت كاملاً باز و اختياري نوشته و بسته به اهميت آن نمره حداكثر تا 20 بدهند. حاصل 127 مورد بوده كه با حداقل 15 و حداكثر 20 نمره داده شده بود. بر اين اساس و با نظر گروه متخصصين هفت محور مختلف طراحي گرديد كه نمره هر محور از متوسط نمره گزينه‌هاي زير گروه آن استخراج گرديده است و به شرح جدول 1 مي‌باشد

در بررسي فوق 23% خانواده‌ها اصلاً آشنايي با مراكز ارائه خدمات براي اين قبيل كودكان نداشته و تنها 10% شناخت كافي داشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي اين مراكز را مي‌شناختند. اثر تولد كودك مبتلابه سندرم داون بر خانواده طي گزينه‌هاي، محدود شدن رفت و آمد خانواده، بردن كودك به ميهمانيها، احساس سرافكندگي والدين و يا فرزندان بخاطر داشتن وي مورد بررسي قرار گرفت. 46% خانواده‌ها اعلام داشته‌اند كه از زمان تولد كودك فوق رفت و آمدشان محدود گرديده است 39% اصلاً محدوديت رفت و آمد نداشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي مشكل فوق را دارا بودند. 51% خانواده‌ها اصلاً مشكل احساس سرافكندگي از داشتن اين كودك نداشته؛ 10% با اين مشكل روبرو بوده و بقيه تاحدودي يا در حد ضعيفي اين مشكل را داشتند. 51% خانواده‌ها كودكشان را با خود به ميهمانيها نيز مي‌برند و تنها 18% آنان از بردن وي به ميهمانيها امتناع مي‌نمايند.

در بخش مشكلات حمايتي و نگهداري 96% خانواده ها نگران وضعيت مراقبت فرزند بعد از مرگ خود مي‌باشند. 41% قادر به تأمين مخارج نگهداري بوده، 28% با تأمين هزينه‌هاي نگهداري مشكل داشته و بقيه تاحدودي از عهده اين مخارج برمي‌آيند. 38% كاملاً قادر به تأمين هزينه‌هاي تحصيلي فرزند خود بوده، 13% اصلاً از عهده اين هزينه برنيامده و بقيه مشكل جزئي دارند. 23% اصلاً قادر به تأمين هزينه مخارج درماني فرزند خود نبوده، 21% اصلاً در تأمين اين هزينه‌ها مشكلي نداشته و بقيه با مشكلات اندكي روبرو مي‌باشند در همين زمينه 66% خانواده‌ها زيرپوشش بيمه قرار داشته و 34% اصلاً تحت پوشش بيمه نمي‌باشند.