تحقیق در مورد فرزندان سندرم دان ایران و خانواده های آنها (6)
بحث: بررسي فوق عمده مشكلات را در ناتوانيها و اختلالات جسمي، مشكلات رفتاري - روحي – رواني، مشكلات اجتماعي، آموزشي، نگهداري و حمايتي و اختلالات ارتباطي نشان داده است. در عين حاليكه مبتلايان به سندرم داون از بهره هوشي پاييني برخوردار بوده و مشكلات رفتاري دارند ولي مشكلات رفتاري آنان شديد و مسئله ساز نميباشد. همان گونه كه در تحقيقات قبلي اشاره شده است . ولي به نظر والدين، اين افراد هم از عهده تكاليف مدرسه برآمده و هم با رفتن به مدرسه (مدرسه ويژه) مشكل ندارند. عليرغم افسردگيها و مشكلات تطابقي اوليه در والدين با گذشت زمان و رشد و نمو وي اثرات و نگرشهاي منفي كمرنگ ميگردد و تواناييهاي آنان مشخص ميگردد. اين يافته همانند مطالعهاي جامع و طولي بوده كه قبلا انجام گرفته است .
بعلاوه اكثراً با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشته و در يادگيري رفتارهاي اوليه مشكلي ندارند. عليرغم فراواني اختلالات و بيماريهاي جسمي در بخشهاي مختلف بدن، عمدهترين بار تحميل شده به خانواده نياز به آموزش و اطلاعرساني به خانواده بيمار است. مطابق با يافتههاي گذشته حمايت و اقدامات مناسب و اطلاع رساني در جامعه در كاهش بار استرس كمك كننده ميباشد. . اکثر خانواده ها با وجود آنکه تحت پوشش بیمه ای مطلوب نبودند(66% واجد و 34% فاقد بيمه ميباشند) اما حاضر به تامین هزینه نگهداری،آموزشی و توانبخشی بیماران خود بوده اند. حتي اكثر خانوادهها (97%) حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نميباشند.
عليرغم اينكه اين كودكان داراي مشکلات متعددي در زمينه جسمي يا رفتاری هستند و اکثر خانوادهها فرزند خود را داراي معلوليت ميدانند ولي وي را مستعد آموزش تا حد معمول دانسته و بر بهرهگيري آموزشي مناسب آنان (شیوه زندگی ) تاکید دارند. در عين حال خانوادهها يكي از مشكلات فرزند خود را اشکال و ناتواني در برقراري ارتباط مؤثر دانسته و حمايت و نگهداري از وي را بعد از خود ضروري ميدانند. همچنين در خصوص ازدواج و شغل وي نگران ميباشند. همانند يافتههاي قبلي لزوم تصويب قوانين حمايتي و اجتماعي گام مهمي در پيشرفت و بهبود كيفيت زندگي افراد داون و خانوادههايشان ميباشد.