یک کتاب . یک گفتگو

يك كتاب، يك گفت وگو

توان بخشي كودكان

نويسنده: طلعت  الله ياري/ ناشر: سروش/ چاپ اول، ۱۳۸۲/ ۱۳۶ صفحه، رقعي/ ۹۰۰ تومان.
طلعت الله ياري متولد ۱۳۳۰ تهران، كارشناس مددكاري اجتماعي از تهران، مددكار متخصص سالمندان از دانشگاه كلمبيا (آمريكا)، دكتراي مددكاري اجتماعي از دانشگاه «تاسمانيا»ي استراليا است. وي رساله دكتراي خود را در مورد كودكان داراي سندرم دان به پايان برده است. نخستين انجمن ويژه كودكان و بزرگسالان داراي سندرم دان را بنيان گذاشت و در حال حاضر عضو هيأت علمي دانشگاه علامه طباطبايي و دانشگاه آزاد، مشاور توان بخشي مركز بهداشت صدا و سيما و مديرعامل انجمن سندرم دان ايران است. دوران كهولت در ايران (سال ۱۳۵۸، سازمان بهزيستي كشور)، مسائل و مشكلات بانوان در مقام مادري (سال ۱۳۸۱، مركز امور مشاركت زنان) و بررسي وضعيت فرزندان كم توان كاركنان (سال ۱۳۸۲، مركز بهداشت صدا و سيما)، از جمله سوابق پژوهشي منتشر شده وي است.
دكتر الله ياري نويسنده كتاب در گفت وگويي كوتاه درباره توان بخشي كودكان اظهار داشت: كتاب درباره كم تواني ذهني كودكان و ماهيت كم تواني آنها بحث مي كند و شرايط كودكان با تأكيد بر روي كودكان داراي سندرم دان، در چندين كشور به ويژه ايران و استراليا مورد مطالعه قرار گرفته است. در مورد سه عامل مهم در كيفيت زندگي اين كودكان بحث شده است. دو نكته بارز در اين كتاب يكي استفاده از تجارب والدين است و ديگري آنكه فهرست مراحل رشد كودك در چهار حوزه: جسمي، حركتي، رشد قواي ذهني، مهارت هاي شخصي و اجتماعي و ارتباط آورده شده است. در توصيف موضوع هم سعي شده بيان ساده و رواني به كار رود تا مطالب مورد استفاده والدين نيز قرار گيرد كه به همين دليل نحوه آموزش به كودك نيز شرح داده شده است.
وي درباره پيام اين كتاب گفت: پيام اوليه اين است كه بر خلاف آنكه در جامعه ما كودكان كم توان با لفظ عقب مانده برچسب خورده اند و حتي والدين آنها نيز با عبارت والدين كودكان عقب مانده از ساير والدين، كليشه اي جدا مي شوند بايد گفت كودكان، عقب مانده نيستند مگر آنكه ما بخواهيم آنها را عقب نگاه داريم و از اجتماع خودمان جدا سازيم. نتيجه آنكه لازم است نگرش به اين گروه از كودكان از منفي به مثبت تغيير يابد كه مي تواند با تغيير در نگرش متخصصان (پزشكان، متخصصان آموزشي، توان بخشي، روانشناسان، مددكاران اجتماعي،  مشاوران و...) با نشريات و كتابهاي جديد و همايش ها آغاز شود و توسط همين متخصصان به جامعه و خانواده ها القا شود كه در اين صورت از جمعيت غير فعال و وابسته بر دوش دولت كاسته خواهد شد. مطلب ضروري كه مسلم و نياز به ذكر ندارد نقش حساس رسانه ها و ناشران در جريان اين تغييرات است.

نحوه اسم گزاری سندرم دان

   ^{آیا میدانید چرا برای بیماری تروزمی ۲۱ نام سندرم دان گذاشته شده است . در اینجا  به زندگي كه در پس اسامي برخي از شناخته‌شده‌ترين بيماري‌ها قرار دارد ، مي‌پردازيم و این برای پاسداشت نیکوئیشان است . بعضي از مشهورترين افراد در جهان به واقع براي ميليون‌ها نفر كه هر روز به نامشان اشاره مي‌كنند، ناشناخته‌اند.نام آنها در فرهنگ لغات گنجانيده شده اما زندگيشان ناشناخته است. اين افراد بيشتر به نام مشهورند كه نامشان بر سخت‌ترين بيماري‌ها نهاده شده اما زندگي‌شان اغلب در داخل و خارج از حوزه پزشكي نيز قابل توجه بوده است. جان لنگدن دان ، مردي كه پس از او نامش به يك بيماري ژنتيكي يعني سندرم دان اختصاص داده شد هرگز نمي‌خواست «دان» (Down) ناميده شود.وي در سال 1828 متولد شد و مايل بود رسما فاميل «دان» را به «لنگدن – دان» تغيير دهد و بالاخره اين كار را كرد. دكتر «لنگدن دان» پيشگام آموزش و پرورش افراد دچار نقص ذهني در بيمارستان خود (نورمنزفيلد) شد. او و همسرش كه مادر كوچولو شهرت داشت ، مجتمعي كه به وسيله يك مزرعه و زمين‌هاي پوشيده از درخت احاطه شده بود را اداره مي‌كردند ، جايي كه بيماران شغلي را مي‌آموختند و حبس و آزار و اذيت آنان ممنوع بود. از دهه 1860 دكتر لنگدن‌دان آثار خود را مبني بر طبقه‌بندي حالات آنان از نظر ويژگي‌هاي ذهني و جسمي منتشر كرد. نام بيماري تحت عنوان منگوليسم تا زماني كه در دهه 1960 رسما واژه «سندرم دان» جايگزين آن شد ، مصطلح بود.} 

کلاس موسیقی برای مهیار

پيشتر توی همين بلاگ  در رابطه با نقش موسيقی در ارتباط با رشد بچه های سندرم دان نوشتم. مدتها بود که دنبال يه معلم موسيقی برای مهیار بودم تا بتونم اين نياز رو هم تامين کنم . ميدونيد که مهيار با بچه های عادی به مهد ميره . مهد گلها به مديريت خانوم بادلی در لاهيجان . بازه همانطور که قبلن نوشتم که اين مهد گلها و خانوم بادلی مدير محترمش يه جورائی با مهدهای ديگه لاهيجان فرق ميکنن و اگه حمل بر تعريف و تبليغشون نذارين يه سرو گردن بالاتر و به قولی با کلاس ترن . اونا زحمت کشيدن از مرکز آموزش موسيقی کودکان در رشت يه نفر رو آوردن که به بچه های مهد ارف ياد بده . البته خانواده هایی که در کلاس ثبت نام کردن . ارف زيربنای موسيقی برای بچه هاست  (orf) و با ارگ اشباهش نگيريد. توی کلاس توجيهی مامان مهیار رفت بود . جلسه اول هم مهيار با بچه های ديگه رفت ولی بعد معلم موسيقی شون " خانوم کوچکی زاد " گفت که به واسطه شرايط خاص مهيار يه کلاس جدا براش بايد گذاشت . اين سری که در واقع جلسه دوم بود من مهيار رو بردم مهد. ساعت 7 عصر و قرار شد ساعت 8 هم برم دنبالش . چند دقيقه قبل از 8 رفتم در مهد و یه خانوم شايد 17 ، 18 ساله رو ديدم که داشت ميرفت و احساس کردم باید معلم موسيقی باشه . رفتم جلو و گفتم که من بابای مهیار هستم . خودش بود . باور نميکنيد از وضع مهيار خيلی تعريف ميکرد و حتی ميگفت که يه جورائی از ساير بچه ها بيشتر ميفهمه و راحت تر جواب ميده و مطالب رو ميگيره . آخه منو مهيار کلی تو خونه با هم برنامه اجرا ميکنيم . بهش گفتم کار کردن با بچه ای با شرايط مهیار ميتونه يه تجربه خیلی عالی براش باشه اما من احساس کردم اون حرف منو زياد جدی نگرفت . بهشم گفتم ما ميخوايم برنامه موسيقی مهيار رو ادامه بديم و اون هم يه جوارئی تشويق ميکرد . به هر حال برسم وظيفه بايد از خانوم بادلی و مهدش و خانوم کوچکی زاد به خاطر اين لطفی که در حق مهيار دارن تشکر بکنم . حالا مهيار هر روز ادای کلاسش رو در مياره . دستا به کمر . بعد پاهاشو با يه ريتم خاصی ميزنه زمين و ميخونه" دو ، ر ، می ، فا ، سل ، لا ، سی ، دو ، ر ، می " .

 

اخرین روش تشخیص خطر سندرم دان در جنین

مطلب قشنگی پیدا کردم از خبرگزاری محترم جهموری اسلامی در ارتباط با آخرین روش تشخیص خطر سندرم دان در جنین . متن کامل این خبر را میتوانید با کلیک در اينجا بخوانید .

دانشمندان انگليسي تاكيد كردند مي‌توان بر اساس سن مادر آزمون ‪ NT‬در سه ماه اول بارداري سنجش ميزان ‪ b-hcg‬يا گونادوتروپين كوريونيك انساني و اندازه‌گيري پروتئين پلاسمايي وابسته به حاملگي نوع ‪ A‬در خون مادر به دقت خطر سندروم دان را در جنين تشخيص داد. به گزارش خبرگزاري رويترز به اين ترتيب مي‌توان خطر سندرم داون را در جنين در ‪ ۹۰‬درصد موارد پيشگويي كرد.اين در حالي است كه تخمين ابتلاي جنين به سندرم داون بر اساس سن مادر تنها ‪ ۳۰‬درصد است. در اين مطالعه آينده نگر جنين ‪ ۳۰۵۶۴‬زن حامله با متوسط سن ‪ ۳۴‬سال براي تريزومي ‪ ۲۱‬و ساير اختلالات كروموزومي بر اساس روش جديد در فاصله هفته ‪۱۱‬ تا ‪ ۱۳‬حاملگي بررسي شد. بررسي در سه ماه اول حاملگي ‪ ۶۵‬درصد موارد سندرم دان را كه در سه ماه دوم با ارزيابي‌هاي زيستشيمي خون و مايع آمنيوتيك مادر تشخيص داده شده بود تعيين كرد. به اين ترتيب تا ‪ ۱۰‬برابر از آزمون‌هاي مهاجم تشخيصي پيشگيري شد. غربالگري براي تشخيص ناهنجاري‌هاي كروموزومي در سه ماه اول نسبت به سه ماه دوم نه تنها باعث اطمينان بخشي بيشتر به مادران بدون ناهنجاري هاي كروموزومي مي‌باشد بلكه باعث مي‌شود تا در موارد اختلالات كروموزومي با حداقل عوارض و كمترين آسيب به مادر حاملگي ختم شود. به علاوه با بهبود روش‌هاي تشخيصي مي‌توان از تولد نوزادان مبتلا به سندرم دان تا ‪ ۹۰‬درصد پيشگيري كرد.

اين مطالعه در نشريه ‪ AM J Obstet Gynecol‬به چاپ رسيده است.

خاطره لحظات تولد مهیار

 

 

صبح روز سه شبنه بود در 14 تير ماه سال 79 . ابتدا در جنسيت فرزد در شکم و بعد ها بر سر نامش که چه باشد . خانواده از اسامی مذهبی ، من و مادرش هم در گير کاميار و کامياب و مهيار و و چندين و چند اسم ديگر با هيمن سيلابس . همه چيز برای تولد فرزندم که قرار بود پسر باشد آماده شده بود . ساعت 9 بود و من و فاطمه و ليلا خواهرش ، کوچکترين خانواده حاضر در بيمارستان .همه مادران منتظر سزارين ، وارد اطاق عمل شدند و مادر مهيار نيز . بيمارستان گلسار رشت . آخرين باری که فاطمه قبل از عمل برای خداحافظی در را باز کرد شبيه فرشته ها شده بود . نوزادان تازه تک تک بيرون آورده ميشدند و شادی همراهانشان خصوصا پدران و تبريک هائی که به هم ميگفتن . اما از نوزاد من خبری نبود . تقريبا همه آمده بودند جز فاطمه و نوزادش . تاخير کم کم برايم نگران کننده شده بود . از هر کسی ميپرسيدم و همه حکايت از سلامتشان ميدادند . با تلفن همراه يکی از همراهان ديگرانی که آنجا بودند زنگی به مادرم زدم . نميدانستم چه اتفاقی قرار است بيافتد . بغض گلويم را گرفته بود . باور کنيد تازه ميفهميدم که تنهائی در اين لحضات چقدر سخت است . تاخير بيشتر و بيشتر شده بود . اما دقيقا ساعت 25/10 صبح فاطمه با حالتی  نيمه بيهوش هم بيرون آمد . او را روی تختش جابجا کرديم و از کودکم خبری نداشتم و شايد اصلا يادم نبود ديگر . اما صدای پيج بيمارستان به من فهماند که بابا تو برای کاری ديگر آمده ای . همراه نوزاد بخشی را ميخواستند . کمی به من برخورد که بابا آخه بخشی نام مادرش هست چرا نام مرا صدا نميکنند و در اين انديشه و البته کمی مضطرب از علت آن تاخير وارد اطاق کودکان بيمارستان گلسار شدم . خانم دکتر قد کوتاه ...... روبرويم . از من سوالهای عجيب و قريبی ميپرسيد . آيا شما فاميلين . شما ميدونين منگوليسم چيه . و يه ريز از اين سوالها . و در نهايت آن چيزی که نميبايست شد . رک و پوسکند گفت آقا فرزند شما منگول است . گفتم خانوم اين چه حرفيه ما همه آزمايشهامون سالمن حتما اشتباهی شده . رنگرويم سياه شد و ديگر نفهميدم چه شد . اولين سوالم اين بود که چگونه اين فرزندم را از بين ببرم . بعد از مدتی به خود آمدم و اين فکر ننگين را کنار گذاشتم . اما در يادم اين بود که از همه پرستارها خواهش ميکردم که به مادرش و همراهانمون که خواهند اومد چيزی نگين و اونها هم در طول شش روز هيچ چيز نگفتن . به سراغ دکتر زنان مادرش رفتم ، اما او هم چيزی برای گفتن نداشت . شک داشتم . چون آخر قيافه مهيار هيچ نشان نميداد . به سراغ دکتر های متعدد اما متاسفانه همه تائيد داشتن . مهيار زردی گرفته بود که بيلوروبين ميگفتن . به اين بهانه  خون مهيار را مخفيانه گرفتم . علی و محسن دوستانم شبانه به تهران آمدند و همين موسسه کريم نژاد که پيشتر نوشتم . بعد از 45 روز نتيجه آمد و حرف همه را تائيد کرد . پس مهيار منگول بود که بعدها فهميدم اسم اصليش سندرم دان است . تقابل غم و شادی بودم . در شش روز اول مجبور بودم پيش ديگران شاد باشم و در خلوت خود بگريم . و سوالی با علامت بزرگ که چرا من . باور نميکنيد دوست نداشتم هيچ شبی صبح شود و هر صبح غمی بزرگ در دلم ايجاد ميکرد . بی شک شروع زندگی ديگری در پيش داشتم . مسير زندگيم عوض شده بود . اکنون من با ديگران فرق داشتم .