21 مارس روز جهانی سندرم دان

۲۱ مارس (چهارشنبه اول فروردین ماه ۸۶) روز جهانی سندرم دان است (سایت اصلی) . برنامه های کشورهای مختلف دنیا(متاسفانه به جز ایران ) برای این روز را (اینجا) ببینید.

Down Syndrome International (DSI) has officially earmarked 21 March as World Down Syndrome Day (WDSD). The date was chosen to signify the uniqueness of Down syndrome in the triplication (trisomy) of the 21st chromosome and is used synonymously with Down syndrome. Singapore was selected to launch the inaugural WDSD in 2006. The event, held at the CHIJ Secondary School in Toa Payoh, in the heartlands of Singapore was very successful and well attended. Many other organisations worldwide joined in the celebrations with events and activities in their respective countries. This year the theme for 21 March 2007 is "Celebrating Diversity", to continue creating awareness about Down syndrome and promote acceptance of diversity. All DSI members and related organisations worldwide are encouraged to observe the WDSD together with the community in an appropriate manner

 

نمونه ای از مشق های مهیار

چند روزی مانده به عید در ادامه تعطیلات گسترده مملکت گل و بلبلی ما ،  مدرسه آقای مهیاری نیز تعطیل شد .باور کنید اشتیاق به مدرسه رفتن در  مهیار آنقدر زیاد است که مانده ایم در این روزهای تعطیل با او چه کنیم . خدا رو شکر مهیارم کمی تا قسمتی با سواد شده که نمونه ای از دفتر مشقش را گذاشتم که ببینید .

 ذوق و شوق درس خواندن هم در مهیار روز به روز بیشتر میشود به گونه ای که اکنون هر کلمه ای را که در محاوره روز مره به کار میبرد به گونه ای بیان میکند که به ما بفهماند که من این را خوانده ام یا نوشتنش را میدانم و البته اکثر آنها را با قلم انگشتانش در دفتر فضا مینویسد . مهیار اکنون تمام حروف را میشناسد . اعداد را به شماره تا ۲۰ میداند و اکثرشان را میشناسد . شعرهای کتاب بخوانیم اول دبستان را اکثرا حفظ است هر چند به واسطه نوع گفتارش همه متوجه منظور کاملش نشوند . چند سوره قرآن و شعرهایشان را از بر است . ادای نماز خواندن را کامل در میاورد . با عمو پورنگ دعا تکرا میکند و دستها را به آسمان دراز میکند.

به درس علوم علاقه دارد و اگر یک شب من حوصله جور کردن بساط مسواک برایش نداشته باشم میگوید . " بابا ، یه آقا پسره تو کتاب علوم مون مسواک نزده بود دندوناش درد گرفته بود"

مهمتر از درس و مشق ، روابطش با همکلاسی ها و سایرین در مدرسه بسیار خوب  و مودبانه شده و قسمت زیادی از حرکات او که به بچه گی میزد در حال اصلاح شدن است . او هر روز از همکلاسی هایش برایمان خاطه میگوید به گونه ای که حالا اسم اکثر همکلاسی هایش را ما میدانیم . نکته جالب اینکه مهیار دروغ گفتن نمیداند  و همه چیز راصادقانه میگوید ، حتی کارهای اشتباهی را که خود در مدرسه مرتکب میشود .  مثلا میگه امروز میثم مرادی پاکن " نمو " خودش رو به من نداد با هم دعوا گرفتیم و من صورتش رو چنگ گرفتم . به ابتکار خانوم معلمش که یک فرشته زمینی است ، اون شیطونه که مهیار رو بعضی وقتها گول میزنه و مجبورش میکنه که بعضی حرفهای بد بزنه یا کارهای بد دیگه رو انجام بده ،  کم کم داره میره که پیداش نشه دیگه . انشاء ا...

دلسوزی سینمایی با نگاهی داستانپردازانه

پوران درخشنده در "بچه‌های ابدی" نگاهی دلسوزانه به کودکان مبتلا به سندرم دان  دارد، هر چند قصه‌پردازی فیلم چندان زیبا نیست.

 درخشنده با چرخشی به سمت سبک و شیوه فیلمسازی که از ابتدای فعالیت کارگردانی خود مد نظر قرار داده بود، این بار سراغ بخشی دیگر از معلولان جامعه رفته تا بخشی از مسایل و مشکلات این گروه را به تصویر بکشد. البته این بار او تلاش کرده فیلم قصه ای جذاب و فراگیر داشته باشد و مخاطب را به خود جلب کند.

طی سال های گذشته در سینمای جهان به خصوص آمریکا، فیلم های خوبی بر اساس زندگی و نیازهای افراد معلول ساخته شده است. در این نوع آثار عنصر فانتزی، جذابیت داستان و اثرگذار بودن بیشتر مورد تاکید قرار می گیرد. البته در این فیلم ها بیشتر  بازیگران حرفه ای و توانا به کار گرفته می شوند، اما درخشنده در فیلم جدید خود دنبال انعکاس وجهی واقعی از زندگی افراد دچار سندرم دان  است. به همین دلیل از نوجوانی استفاده می کند که چنین مشکلی دارد. این فیلم داستان پسری به نام ایمان را بیان می کند که قصد ازدواج با دختری به نام نگار را دارد. ایمان چند سال قبل پدرش را از دست داده و وظیفه نگهداری از علی برادر کوچکش که مبتلا به سندرم دان است، بر عهده اوست. پدر و مادر نگار با این ازدواج مخالفند. نگار هم به شدت تردید دارد. اما تحقیقات دختر باعث می شود او دیگر تردید به خود راه ندهد. در این بین اتفاقاتی برای علی به وجود می آید.

فیلم مضمونی تازه دارد و شیوه پرداخت درخشنده هم قابل تقدیر است، اما به نظر می رسد فرصت کافی برای پرداخت فیلمنامه و ارایه متنی کامل و در خور توجه در اختیار نبوده است. به این جهت که داستان ابتدا با بهانه ای خوب شروع می شود، اما وقتی رفته رفته به قسمت های پرتحرک می رسد، یعنی زمانی که علی از آسایشگاه می گریزد و ایمان برای پیدا کردن او تلاش می کند، تصاویری که در فیلم ارایه می شود، بیشتر جنبه پر کردن زمان فیلم را دارد تا گامی در جهت بیان تصویری و سینمایی فیلم. نکته دیگر اینکه اتفاقاتی که برای علی می افتد، بخشی از اتفاقات ناگواری را روایت می کند که در انتظار چنین بچه هایی است. این موضوع بار مفهومی فیلم را غنی تر می کند، ولی طراحی این اتفاقات چندان به تن قصه نمی نشیند. فیلمنامه به گونه ای نوشته شده که انگار از ابتدا قرار بوده چند داستان مجزا برای قسمت های مختلف یک سریال طراحی شود. ولی به دلایل مختلف این داستان های کوتاه به صورت یک فیلم کنار هم قرار گرفته اند.

اگر درخشنده به جای بیان این همه موضوع متفاوت و پراکنده، یک موضوع واحد را انتخاب می کرد و آن را با دقت پرورش می داد، بدون شک فیلم اثر ماندگارتری از آب درمی آمد. مشکل افرادی که در خانواده چنین کودکانی دارند، شرایط آسایشگاههای نگهداری از این نوع معلولان، شرایط نامناسب اجتماعی که در انتظار چنین افرادی است و ... هر کدام می تواند موضوع یک فیلم جداگانه باشد. در حالی که همه این مطالب در "بچه های ابدی" کنار هم جمع شده و هیچ کدام به طور کامل مورد پرداخت قرار نگرفته اند. البته در مجموع باید جسارت کارگردان فیلم به خاطر توجه به چنین موضوعی را مورد تقدیر قرار داد. به این جهت که نزدیک شدن به این دست موضوعاتی اصولا کار دشواری است. چون فاصله بسیار اندکی میان لغزیدن به ورطه دلسوزی بیش از اندازه یا همان ترحم و بیان بخشی از مسایل معلولان جامعه وجود دارد. در عین حال فیلم باید به گونه ای باشد که نگاه مخاطب عام را به خود جلب کند.

مازیار شیبانی‌فر

دلفین تراپی

دلفين تراپي براي اولين بار در سال 1978 توسط يك روانپزشك به نام nathanson توسعه يافت و در چند سال اخير در ميان مردم جايگاه خاصي باز كرده است. اين روش در ارتباط با تراپي هاي بين المللي مثل فيزيوتراپي و خواب تراپي استفاده مي گردد. دلفين تراپي بهترين روش اصلاح رفتار بوده و براي بهبود بچه هايي با مشكلات معلوليت، سندرم دان، عقب ماندگي ذهني و اوتيسم بكار مي رود. محققين ادعا مي كنند كه صداهاي دلفين ها مي توانند امواج مغزي انسان را تغيير داده و باعث تقويت سيستم عصبي مي شود.

خلاصه داستان فیلم بچه های ابدی و حاشیه های آن

گزارش از پشت صحنه بچه های ابدی

نگار در آستانه ازدواجش با ايمان درمي يابد كه او تعهدي در زندگيش دارد كه نمي تواند آن را به خاطر ازدواج، ناديده بگيرد. نگار دچار ترديد مي شود. آيا به ايمان حق دهد و آينده زندگي مشتركشان را با نفر سومي تقسيم كند و يا ...   این فیلم به مدت ۹۰ دقیقه میباشد.

 دفتر امور بانوان ضمن تقدیر از تلاش سازندگان فیلم های "بچه های ابدی" و "خون بازی" جایزه خود را شامل لوح تقدیر و 10 سکه بهار آزادی به فیلم "روز برمی آید" به عنوان بهترین فیلم به تهیه کنندگی سعید شاهسواری تقدیم کرد.

هیئت داوران به نمایندگی از سازمان استثنایی وزارت آموزش و پرورش از پوران درخشنده به خاطر ساخت فیلم "بچه های ابدی" تقدیر به عمل آورد. همچنین انجمن اولیا و مربیان این سازمان نیز از فیلم "خون بازی" تقدیر کرد.

- سازمان بهزیستی کشور ضمن تقدیر از فیلم های "گوشواره" و "خون بازی" جوایز خود را به فیلم "بچه های ابدی" ارایه نمود.

 رئیس انجمن حمایت از سندرم دان ایران جایزه ویژه خود شامل 10 سکه بهار آزادی و لوح تقدیر را به دو بازیگر نوجوان فیلم "قفل ساز" (فاطمه خدادادی و محمد نظری) اهدا کرد. همچنین این مرکز از علی احمدی بازیگر فیلم "بچه های ابدی" با 10 سکه بهار آزادی و لوح تقدیر قدردانی کرد.

پوران درخشنده نیز در این مراسم اعلام کرد: "من برای مردم کار می کنم. حضور مردم در سینماهای کشور و شوق و حرارت مخاطبان من را تشویق کرد."

"بچه های ابدی" من را از گرفتگی روحی بیرون آورد

همانگونه که پیشتر اعلام کرده بودم و متعاقبش اعلام آمادگی برای همکاری که هیچ گاه اتفاق نیافتاد ، اما بلاخره پوران درخشند کارگردان ارزشمند و انساندوست ایرانی فیلمی در مورد فرزندان سندرم دان ایران ساخت . او خود میگوید این فیلم باعث شد از وضعیت و شرایط خستگی، نابرابری شغلی و سختی کار که در دوره زمانی خاصی به آن گرفتار شده بودم بیرون بیایم.

به گزارش خبرنگار مهر، در نشست بررسی و نقد این فیلم به جز درخشنده، الهام حمیدی، مهدی میامی، علی احمدی فر و جلیل شعبانی بازیگران این فیلم حضور داشتند و به پرسش های خبرنگاران پاسخ دادند.درخشنده در مورد انگیزه از ساخت این فیلم گفت :

"چیزی که باعث شد سراغ این موضوع بروم حس و روحی بود که در آن قرار گرفتم. دوست داشتم به دنیای کودکانی بروم که صاف، ساده و بی آلایش هستند تا با پرداختن به این افراد از آن روحیه دردناکی که دچارش بودم، به نوعی نجات پیدا کنم."

وی خاطرنشان کرد : "تمام بچه های سندرم داون شبیه یکدیگرند و فرقی نمی کند در کجای دنیا زندگی می کنند. آنها همین لطافت و مهربانی را دارند و از نظر روحی به شبیه هستند. این فیلم یک اثر کاملا" ایرانی با نگاه خاص خود است. بهتر است اجازه بدهیم این بچه ها روی پای خود بایستند. آنها امکانات ندارند در صورتی که در همه جای دنیا از امکانات فراوانی برخوردارند و انسانی تر به آنها نگاه می شود."

درخشنده درباره نقش علی توضیح داد: "علی سر صحنه و در لحظه باید کارش را انجام می داد. اینکه توضیح دهم چه کاری باید بکند کار ساده ای نبود. اصولا در خود پلانها دیالوگ را می گفتم و او تکرار می کرد. البته شرطم این بود به سمت صدا هرگز نگاه نکند. البته دیگر بازیگران هم خیلی صبر و بردباری از خود نشان دادند تا علی بتواند بازی کند و بهترین کمکها را برایش انجام دادند تا او نخستین بازیش را بتواند به خوبی ارایه کند."

الهام حمیدی درباره نقش خود گفت : "خوشحالم که قسمتی از دنیای این بچه ها را شناختم و احساس خوبی در کنار آنها داشتم. زیرا از آنها سادگی، مهربانی و بی ریا بودن را آموختم. بعضی وقتها به علی حسادت می کردم و امیدوارم بتوانیم بیشتر به زندگی آنها بپردازیم."

گزارش تصویری نشست مطبوعاتی فیلم بچه های ابدی

گزارش تصویری / نشست مطبوعاتی فیلم بچه های ابدی

سهم افراد كم توان ذهني از زندگي چيست؟

روياهاي كوچك موانع بزرگ

خدمات آموزش و پرورش استثنايي در چهار شاخه آموزشي، پرورشي، توانبخشي و رفاهي ارائه مي شود. از آنجا كه ثابت شده فعاليت هاي پرورشي و ورزشي تأثير بسيار زيادي بر روحيات و خلق و خوي بچه هاي كم توان ذهني دارند، در سال جاري بيش از 500 ميليون تومان اعتبار براي تقويت اين بخش صرف شده است. درحال حاضر دانش آموزان مستعد در عرصه ورزشي حتي به المپيادهاي جهاني نيز فرستاده مي شوند و همين چندي پيش بود كه يك دانش آموز دختر از گروه بچه هاي كم توان ذهني توانست مدال جهاني كسب كند.
در زمينه خدمات رفاهي هم اقدامات اميدواركننده اي نظير اجراي طرح آتيه صورت گرفته است كه براساس آن از طريق بانك كشاورزي يك مستمري ماهيانه به بچه هاي كم توان ذهني تعلق مي گيرد. تقبل همه اين هزينه ها از سوي دولت بيانگر اين است كه بچه هاي كم توان ذهني و خانواده هايشان نياز به كمك هاي ويژه دارند و نبايد آنها را به بهانه محدود بودن توانايي شان از حقوق اجتماعي و شهروندي شان محروم كرد.
خدمات رايگان است اما...
مجيد قدمي معاون وزير آموزش و پرورش و رئيس آموزش و پرورش استثنايي در مورد طرح هاي رفاهي صورت گرفته از سوي اين سازمان توضيح مي دهد: «يكي از مشكلات اصلي والدين هزينه اياب و ذهاب بچه هاي كم توان ذهني بود. ما براي رفاه حال اين عزيزان سرويس مدارس استثنايي را رايگان اعلام كرديم. براي كمك هزينه درماني اين بچه ها از سوي آموزش و پرورش نيز هيچ سقفي وجود ندارد و تمام هزينه هاي درماني دانش آموز را مي پردازيم.
طرح آتيه نيز اقدام موثري در جهت تأمين آينده اين بچه هاست. آموزش و پرورش استثنايي طي قراردادي با بانك كشاورزي متعهد شده است كه به مدت پنج سال پولي را واريز كند و از سال ششم بانك كشاورزي به هر يك از اين دانش آموزان ماهيانه مستمري پرداخت خواهد كرد.»
قدمي تأكيد مي كند: «اولويت با بچه هاي دوره راهنمايي است كه انشاءالله با گذشت زمان بچه هاي مقاطع پايين تر نيز از چنين تسهيلاتي برخوردار خواهند شد.»
وي ادامه مي دهد: «امسال 800 ميليون تومان بودجه براي تجهيز مدارس راهنمايي دريافت كرديم. ضمنا با برگزاري آزمون در ابتداي سال تحصيلي تلاش كرديم كه نيروهاي مجرب را جهت مربي گري در مراكز حرفه آموزي به كار گيريم.»
به اين ترتيب اين مسئول محترم اطمينان مي دهد كه همه خدمات رايگان است و به هيچ وجه حتي در زمينه درمان از خانواده ها پولي گرفته نمي شود، اما درددل ناهيد معتكف يكي از معاونين مركز آموزش حرفه اي شهيد اصلاني بيانگر اين است كه هنوز هم مشكلاتي وجود دارد. همراه با ايشان در ميان هياهوي بچه ها، طول حياط مدرسه را پشت سر مي گذاريم تا به دفتر ايشان مي رسيم.
وي توضيح مي دهد: «مسئولان دائما مي گويند كليه هزينه ها رايگان است، ولي مدرسه براي چرخاندن امورش نيازمند كمك هاي والدين مي باشد. شما مساحت همين فضاي آموزشي را مدنظر قرار دهيد، حتما متوجه مي شويد كه با تعداد دانش آموزان سنخيتي ندارد. از سوي ديگر والدين نگران آينده فرزندشان هستند. بعد از فارغ التحصيلي او دائما تماس مي گيرند و از من سؤال مي كنند؛ آيا مي توانند دوباره فرزندشان را به مدرسه بياورند تا لااقل منزوي نشود؟ ولي ما كه نمي توانيم بعد از فارغ التحصيلي دوباره آنها را پذيرش كنيم، حتي همين حالا هم براي دانش آموزان ورودي جديد با كمبود فضاي آموزشي روبرو هستيم.
متأسفانه در جذب بهترين هاي مدرسه به عنوان مربي حرفه آموزي نيز عاجزيم و براي اشتغال آنها بعد از فارغ التحصيلي هيچ برنامه اي نداريم.»
اما مجيد قدمي در پاسخ به اين سؤال كه آيا در آموزش و پرورش استثنايي مدارس غيرانتفاعي نيز فعاليت دارند، پاسخ مي دهد: حدود هشت مدرسه غيرانتفاعي فعال در تهران، اصفهان و مشهد وجود دارد، اما به نظر نمي رسد كه اين مدارس بتوانند رشد چشمگيري داشته باشند، چون مدارس دولتي به قدري خوب توسعه پيدا كرده اند و مجهز شده اند كه جايي براي تأسيس مدارس غيرانتفاعي باقي نمي ماند. از طرفي بايد درنظر گرفت كه اغلب خانواده هاي بچه هاي با نيازهاي ويژه ذهني از قشر ضعيف و مستضعف جامعه هستند.

بچه هاي كم توان ذهني - در كنار بچه هاي سالم
مهمترين مشكل بچه هاي كم توان ذهني پس از اشتغال، پذيرش آنها توسط جامعه است. اين بچه ها دوست دارند در كنار بچه هاي عادي تحصيل كنند و حاضر نيستند عنوان استثنايي را يدك بكشند. سوال اساسي اين است كه آيا بچه هاي كم توان ذهني نيز حق ادامه تحصيل در دبيرستان عادي را خواهند داشت و يا بايد همواره در زندگي خود را از همسن و سالان عادي شان مخفي كنند؟
قدمي معاون وزير آموزش و پرورش پاسخ مي دهد:«ما براي حل اين مشكل بحث آموزش فراگير را مطرح كرده ايم. به اين ترتيب كه مشكل معلوليت دانش آموز دليل نمي شود كه او را از بقيه بچه ها جدا كنيم، بلكه بايد نظام آموزشي را به گونه اي تغيير دهيم كه او نيز قادر باشد در كنار بچه هاي سالم تحصيل كند. چون از ابتدا چنين بچه اي را از ديگران جدا كرده ايم، جامعه نسبت به شرايط او بي اطلاع است، لذا وقتي برخورد پيدا مي كند حالت ترحم آميز به خود مي گيرد.
اگر بچه با نيازهاي ويژه ذهني را وارد محيط مدرسه عادي كرديم و مدير نيز در همان ابتداي سال تحصيلي به بچه هاي سالم اين ذهنيت را داد كه شما دوستاني با نيازهاي ويژه داريد، كم كم جامعه از حالت ترحم برانگيز خارج شده و به مرحله پذيرش و باور اين قبيل بچه ها مي رسد، پس ما بايد شيوه هاي خود را تغيير دهيم.»
وي در ادامه مي گويد: «براي قدم گذاشتن در اين راه از بچه هاي ناشنوا، نابينا و بچه هاي جسمي و حركتي شروع كرديم. در حال حاضر نزديك به ده هزار نفر در مدارس عادي به كمك معلمين رابط درس مي خوانند. از اجراي اين طرح خوشبختانه هم بچه ها و هم خانواده هايشان كاملا راضي بوده اند. در اين شيوه آموزشي هم بچه معلول نحوه برقراري ارتباط با افراد سالم را مي آموزد و هم بالعكس بچه سالم نحوه برخورد با افراد معلول جامعه را ياد مي گيرد. بنده در بازديدي كه از مدارس انگليس داشتم از نزديك ديدم كه آنها دانش آموزي را كه دچار عارضه سندرم دان بود، در كنار بچه هاي سالم نشانده بودند. در همان جا از معلمشان سؤال كردم: اين دانش آموز كه در برخي دروس مشكل مثل رياضي توانايي و كشش ندارد، در اين زمينه ها چه مي كنيد؟ و آنها پاسخ دادند: براي او يك درس جايگزين مي گذاريم.
اصل براي آنها آموزش دانش آموز با نيازهاي ويژه در محيطي است كه بچه هاي سالم هم حضور دارند. در حقيقت آنها نظام آموزشي شان را منعطف كرده اند.»
وي تأكيد مي كند: «البته اين به آن معنا نيست كه مدارس استثنايي را حذف كنيم، بلكه دو گزينه روبروي دانش آموز و خانواده قرار مي دهيم. آنها خودشان مي توانند تصميم گيري كنند كه فرزندشان در مدرسه استثنايي تحصيل كند و يا در بين بچه هاي عادي قرار گيرد؟
ضمناً ما بايد به نگاه فراگير برسيم. نگاه فراگير يعني اين كه در هر طرح و برنامه اي سهم معلولين را در نظر بگيريم. مثلا براي ساختمان سرويس بهداشتي را طوري در نظر بگيريم كه يك فرد فلج مغزي(CP) نيز بتواند از آن استفاده كند. اگر به اين نگاه برسيم كه معلولين حق دارند و اين حق بايد در همه جا ساري و جاري باشد، ديگر معلوليت معضل جامعه و فرد نمي شود.
حرف آخر
حجت الاسلام والمسلمين محمدعلي معلي نيز ديدگاه زيبا و معنوي خود را پيرامون نحوه ارتباط با اين قبيل بچه ها چنين بيان مي كند: «پدري را مي شناسم كه يك دختر 18، 19 ساله كم توان ذهني دارد. او هر وقت كه از سركار به منزل مي آيد با دخترش مشغول بگو و بخند و بازي هاي بچه گانه مي شود. هر بار كه به منزل ايشان مهمان مي شوم و اين ارتباط منسجم را از نزديك شاهدم، واقعاً غبطه مي خورم. يك بار به اين پدر گفتم: هيچ مي داني چه قدر خوشبختي و چه قدر خدا تو را دوست دارد، چون اغلب بچه ها كه به سن جواني مي رسند، پدر و مادرشان را فراموش مي كنند، اما تو با اين كه دخترت 18 سال دارد، باز هم مي تواني با او بازي كني و از شادي ها و لبخندش بهره مند شوي.» و ما هم آرزو مي كنيم ديد تمامي خانواده ها نسبت به بچه هاي كم توان ذهني چنين باشد.

گزارش از گاليا توانگر- روزنامه کیهان

تشخیص جنین سندرم دان در هنگام بارداری

از وبلاگ مرکز مشاوره ژنتیک :

 

 HCG – آلفا فتوپروتئین – استرادیول سه ماده ای هستند که در هنگام بارداری درخون مادر یافت شده و درهفته 16-18 بارداری با اندازه گیری و تطبیق آنها با جداول مخصوص سن بارداری می توان به برخی از بیماریهای مادرزادی مشکوک گردید که از جمله آنها سندرم داون می باشد.

آلفا فتوپروتئین در کبد و کیسه زرده جنین ساخته میشود و در سندرم داون کیسه زرده کوچکتر از حد معمول است لذا   کاهش آلفا فتوپروتئین را داریم.  استریول توسط جفت و کبد و آدرنال ساخته میشود و میزان آن در سندرم داون کاهش  می یابد.    بتا    HCGدر سندرم دان افزایش می یابد.

 

   نتايج مثبت حتما به معني اين نيست كه  جنين سندرم داون دارد بلكه مانند تست هاي غربالي ديگر به ما مي گويد كه بايد براي چه كساني آزمايشهاي دقيق تري انجام دهيم.  

آمآمنیوسنتز:

مهمترين آزمايش مرسوم آمنيوسنتز(بررسی کروموزومی بر روی مایع حاوی سلولهای جنینی که از مایع اطراف  جنین تهیه می گردد.) است كه  معمولا در هفته 15 تا 20    (18-14) بارداري انجام مي شود و نتايجش 98 تا 99  درصد صحيح است.

 

عوارض جانبی آمنیوسنتز:    کرمپ (گرفتگی عضلانی) - خونریزی -  عفونت -  لیک مایع آمنیوتیک - افزایش خفیف سقط

 

نمونه گيري از پرزهاي كوريوني جفت يا CVS :

 

   آزمايش ديگر نمونه گيري از پرزهاي كوريوني جفت يا CVS  است.

     كه سلول هايي از جفت مادر براي بررسي كروموزومي جدا مي كنند و در

     هفته 10  تا 12 بارداري انجام مي شود . نتايج آن هم 98 تا 99 درصد صحيح است.

  

    سونوگرافی :

 

   رایجترین یافته سونوگرافی در سندرم داون افزایش ضخامت چین پشت گردن میباشد. سونوگرافي مي تواند مواردي از بيماري هاي قلبي مادرزادي يا انسداد هاي روده اي كه مي توانند با سندرم داون همراه باشد را نشان دهد.  بسیاری از متخصصان زنان و زایمان معتقدند که،عدم مشاهده استخوان بيني درسونوگرافي  درهفته هاي 11 تا 14 حاملگي شاخص مطمئني براي تشخيص سندرم داون در مراحل ابتدائي بارداري است.

 

کمک به سایرین برای برنده شدن

 از وبلاگ انیمیش از نگاه گلپایگانی

اکنون فکر کنید و سعی کنید به سوالات زیر پاسخ دهید :

1-     پنج نفر از ثروتمند ترین مردم جهان را نام ببرید .

2-     برنده های پنج جام جهانی آخر را نام ببرید.

3-     آخرین ده نفری که جایزه نوبل را بردند چه کسانی هستند ؟

4-     آخرین ده بازیگر برتر اسکار را نامببرید .

 نمیتوانید پاسخ دهید ؟ نسبتا مشکل است ، اینطور نیست ؟

نگران نباشید ، هیچ کس این اسامی را به خاطر نمی آورد .

رزوهای تشویق به پایان می رسد !

نشانهای افتخار خاک میگیرند !

برندگان به زودی فراموش میشوند !

 اکنون به این سوالها پاسخ دهید :

1-     نام سه معلم خود را که درتربیت شما موثر بوده اند ، بگویید .

2-     سه نفر از دوستان خود را که در مواقع نیاز به شما کمک کردند ، نام ببرید .

3-     افرادی که بامهربانیهایشان احساس گرم زندگی را به شما بخشیده اند ، به یاد بیاورید .

4-     پنج نفر را که از هم صحبتی با آنها لذت می برید ، نام ببرید .

 

کمی بیاندیشید . زندگی خیلی کوتاه است .

وشما در کدام لیست قرار دارید ؟ نمی دانید؟

 اجازه دهید کمکتان کنم .

شما در زمره مشهورترین نیستید ...،

اما از جمله کسانی هستید که برای در میان گذاشتن این پیام در خاطر من بودید .

 

مدتی پیش ، در المپیک معلولان سیاتل آمریکا ،

9 ورزشکار دومیدانی که هر کدام گرفتار نوعی عقب ماندگی جسمی یا ذهنی بودند ، بر روی خط شروع  مسابقه دو 100 متر ایستادند ،

مسابقه با صدای شلیک تپانچه ،شروع شد.

هیچکس، آنچنان دونده نبود ، اماهر نفر میخواست که در مسابقه  برنده شود .

 

آنها در ردیفهای خود شروع به دویدن کردند.

پسری پایش لغزید ، چندمعلق زدو به زمین افتاد ، و شروع به گریه کرد .

هشت نفر دیگر صدای گریه او را شنیدند .

حرکت خود را کند کرده و از پشت سر به او نگاه کردند ...

ایستادند و به عقب برگشتند... همگی ...

 

ورزشکاری که دچار سندرم دان ( ناتوانی ذهنی ) بود کنارش نشست ، او را بغل کرد و پرسید " بهتر شدی ؟ "

پش از آن هر 9 نفر دوشادوش یکدیگر تا خط پایان گام برداشتند .

تمام جمعیت رویپا ایستاده وکف زدند . این تشویقها مدت زیادی طول کشید .

شاهدان این ماجرا ، هنوز هم در باره این موضوع صحبت می کنند . چرا ؟

زیرا از اعماق درونمان میدانیم که در زندگی چیزی مهمتر از برنده شدن خودمان وجود دارد .

 مهمترین چیز در زندگی ، کمک به سایرین برای برنده شدن است .

حتی اگر به قیمت آهسته تر رفتن و تغییر در نتیجه مسابقه ای باشد که ما در آن شرکت داریم

آزمايش سندرم دان به مادران توصيه مي شود

سلامت نیوز: کالج زنان و ژينکولوژي آمريکا توصيه مي کند زنان باردار بايد فارغ از سنشان آزمايش سندرم دان را انجام دهند.

به نقل از پايگاه خبري آسوشيتدپرس؛ کارشناسان معتقدند با وجود آزمايش هاي ساده و راحت که برخي حتي مي توانند در 3 ماهه اول بارداري، سندرم دان يا ديگر نقص هاي کوروموزومي را تشخيص دهند، ماردران بهتر است اين آزمايش ها را انجام دهند.
بنابراين گزارش، تقريباَ در هر 800 تولد يکي از نوزادان  با سندرم دان متولد مي شوند.
در اين بيماري فرد مبتلا يک کروموزوم اضافه دارد که به عقب افتادگي ذهني، صورت تخت، سرکوچک و اغلب نارسايي هاي جدي قلب منجر مي شود.
يادآور مي شود: تا به حال اعتقاد بر اين بود که مادران 35 سال به بالا بايد تحت آزمايش قرار بگيرند اما با مشاهده اين عارضه در کودکان مادران جوانتر، اين ازمايش به تمام مادران توصيه مي شود.

اولین کارنامه مهیار در کلاس اول دبستان عادی

عذر تقصیر بابت تاخیر، که البته بی ارتباط با مهیار نبود . این عکسی است از اولین کارنامه آقای مهیاری در کلاس اول دبستان غیر انتفاعی حامی لاهیجان .( قرآن عالی - املاء ۱۲ - قرائت فارسی ۱۳- ریاضیات ۱۲ - علوم تجربی ۱۴ - هنر ۲۰ - ورزش ۱۸ - و معدل کل ۸۳/۱۴ ) .  از همه ممنونم خصوصا از خانوم امیدپور که فرشته وار به مهیارم کمک میکند و همه مسئولین دبستان و بسیاری دیگر که کمکمان کردند برای تحقق این موضوع به ظاهر نشدنی. حضور یک بچه سندرم دان در کنار همسالان عادی خود .

اکنون پذیرش متقابل مهیار و بچه ها و مدرسه و سایر اولیاء از همدیگر بسیار خوب و عالی است . همکلاسی ها، مهیار را دوست دارند و به او کمک میکنند . به دلایل فراوان که دارم مطمئنم این روند با بهبود بیشتر همراه خواهد بود. امید دارم این شروع موفق با حمایت همه شما به سرانجامی خوش برای همه بچه های سندرم دان ایران برسد .

هستي ما به دنيا آمد .

هستي ما ،خواهر كوچولولي مهيار ، به دنيا اومد (شرح كاملش رو تو وبلاگ مهيار اينجا رو بخونيد ) .

تمام تلاش ما در اين وبلاگ جداي از كمك به خانواده بچه هاي سندرم دان ايران براي آموزش بيشتر و كار اجتماعي و ايجاد شرايط اميد بخش براي اين فرشته هاي آسماني ، اساسا اين ميباشد كه ديگر هيچ بچه سندرم دان در ايران به دنيا نياد و اين موضوعي با آموزش خانواده و اجباري كردن طرح غربالگري سندرم دان تحقق يافتني است . 

نكته مهم ديگر اين است كه آيا خانواده كودك سندرم دان خصوصا آنهائي كه اولين بچه شان داراي اين عارضه است ميبايست كي و در چه فاصله اي نسبت به تولد بچه دوم اقدام كنند . معايب و مزاياي هر حالت چيست . مهمترين موضوع نگراني خانواده ها اين است كه  بچه بعدي دچار اين عارضه نباشد .سوالات و ابهامات زيادي كه بايد با انتقال تجربيات آنها را براي ديگراني بنويسيم كه شرايط ما را دارند يا خداي ناكرده خواهند داشت .

تلاش براي حضور رسانه اي بچه هاي سندرم دان

کم نویس شده ام و این به خاطر وقتی است که مدرسه مهیار از ما میبرد . اکنون ساعت حضور مهیار در مدرسه هم تقریبا به ۴ ساعت کامل رسیده . او آب - بابا - بادام و ... را مینویسد و علاقه اش به مدرسه هم زیاد تر شده . به این نتیجه ام که کم کم وبلاگ را به سایتی تبدیل کنم که قابلیت های بیشتری داشته باشد و در حال تدارک مقدماتش .

دو سه روزی پیش با وبلاگ مازيار ناظمي  گوینده خوب خبرهای ورزشی سیما و مجری کارشناسی خوب ورزشی رادیو گفتگو آشنا شدم . برایش کامنتی گذاشتم و از او خواستم در خبرهایش از اخبار ورزشکاران معلول هم بگوید . به او گفتم در کشور ما نگاه به ورزش معلولین بیشترش برای جانبازان است یا معلولیت های جسمی دیگر و ورزش معلولان کم توان ذهنی جائی ندارد . مثلا همین چند وقت پیش المپیک کودکان کم توان ذهنی در رم برگزار شد بی هیچ خبری از آن در صدا و سیمای ما و بسیار دیگر . امروز غروب اما در تماس تلفنی کمی بیشتر با هم گفتیم و قرار شد که این موضوع را مدنظر قرار دهد تا بتوانیم برای بچه های کم توان ذهنی هم جایگاه خوب ورزشی در کشور تعیین کنیم .

در ادامه اما مازیار ناظمی این موضوع را با خانم دکتر میرسیدی مجری خبر پزشکی سلامت سیما در میان گذاشت . با دکتر میر سیدی تماس گرفتم هر چند او در ترافیک و در خیابان بود اما به همین مختصر از توانمندیهای فرزندان سندرم دان ایران برایش گفتم و قرار شد که در آینده با هماهنگی همدیگر و کمک انجمن سندرم دان بتوانیم گزارشی از این موضوع برای پخش در تلویزیون تهيه کنیم .

از سوی دیگر این موضوع را با كامران خان نجف زادهگزارشگر و مجری خبر ۲۰:۳۰   نیز درمیان گذاشتم و ایشان نیز قول مساعدی دادند .

خداوندا از تو ممنونم . به گمانم کمک این سه خوب سازمان صدا و سیما میتواند بچه های سندرم دان را در سه زمینه ورزشی - پزشکی درمان آموزشی - و اجتماعی در سطح جامعه ایرانی مطرح کند . خداوند حتما کمکمان خواهد کرد تا نگذاریم هیچ فرشته آسمانی از بچه های سندرم دان ایران در پستوی خانه ای نهان گردد . همه شان را به اجتماع خواهیم آورد مطمئنا آن ها نیز خودشان را به ما اثبات خواهند کرد .

 

عکس مهیاری در کلاس اول دبستان عادی

و این هم عکس مهیاری در کلاس اول ابتدائی در دبستان غیر انتفاعی حامی لاهیجان - کودکی با عارضه سندرم دان در کنار بچه های عادی - خوشبختانه همه بچه ها مهیار رو دوست دارند و بهش محبت میکنن و این خیلی عالیه .

المپیک کودکان استثنائی در شهر رم ایتالیا

 کودک قهرمان معلول ذهني از حدود 55 کشور جهان در سايه همايشي ورزشي در شهر رم ايتاليا دور هم جمع شدند تا المپيک کودکان استثنايي را برگزار کنند.(این صفحه سایت بازتاب را ببینید)

 

چگونه میتوان به خانواده هائی که به تازگی دارای فرزند سندرم دان شده اند کمک کرد؟

 خانوم محترمی دیروز با ایمیلی برایم اینگونه نوشت که گویا خواهرشان دیروز صاحب فرزندی شده اند که دچار عارضه سندرم دان است و گویا به وضعیت جدید عادت نکرده اند و از من انتظار کمک و راهنمائی داشتند .واقعیت این است که خود نیز واقعا مانده ام که به خانواده ای که به تازه گی دارای فرزند دان میشود چه باید گفت و چگونه آرامشان کرد چه که خود واقعا شاید تا ماهها وضع جدیدم را تاب نمیاوردم و امروز هم هنوز با آثار بجا مانده از آن دوران سخت دست به گریبانم . چیزهائی که من به ذهنم رسید رو به   خاله خانوم جدید ایمیل کردم .( ادامه مطلب )  .شما هم اگر میتوانید این خانواده محترم را با این آدرس ایمیل کمک کنید .Email:[e-mail]

 سلام زهرا خانوم : روزهای اول واقعا سخته من نمیدونم الان اونا چی میکشن . به نظر من تو روزهای اول باید به اونها امید داد و یه جوری این مسئله رو وصل کرد به تقدیر و آزمایش خدا و توکل کرد به خدا . من یه جمله زیبا از خانوم الهیاری همیشه تو ذهنم و اون اینکه خدا هر کس رو بیشتر دوست داره از این بچه ها بهش میده . از سوی دیگه باید نمونه های خوب و موفق سندرم دان رو بهشون نشون داد آخه همه خانواده ها در روزهای اول معمولا ناخواسته  بدترین نمونه ها رو برای فرزندشون تصور میکنن و از این بابت بسیار متاثر و غمگین و ناراحت میشن که این یک اشتباه بزرگه .  برای این  کار بهترین راه شاید نشان دادن مهیار یا آشنائی شون با سایر خانواده های به اصطلاح با سابقه سندرم دان باشه .  نمیدونم تو این روزهای اول واقعا چه کمکی میشه بهشون کرد . به نظرم بهترین راه اینه که اهل فامیل و خانواده برن دور و برشون و بچه رو مثل یه بچه عادی پذیرش کنن هر چند که مطمئنم حتما این کار رو کردن . به هر حال هر امری داشته باشین ما در خدمتشونیم .  مهیار رو به بابا مامانش معرفی کنین . حتما بهشون بگین که مهیار من الان مدرسه عادی میره اون هم تو کلاس اول . نمیدونم هر جور میتونین بهشون امید بدین .ضمنا اگه نیاز هست بگین من شماره تماس بدم باهام تماس بگیرن و واقعیت های این بچه ها رو بشنون . من در خدمتم به هر حال .

سایت مهیار مظلومترین پسر دنیا :www.mahijoon.blogfa.com

 وبلاگ بچه های سندرم دان ایران:www.down.blogfa.com

 وبلاگ فرشته های آسمانی : http://downsyndrom.blogfa.com

با احترام - بابای مهیار

بازدید رئیس آموزش و پرورش لاهیجان از مدرسه حامی

دیروز مهیارم در مدرسه حامی میهمان ویژه داشت . حاج آقا امیری رئیس خوب آموزش و پرورش لاهیجان به همراه تعدادی از معاونین خود به صورت اتفاقی به خاطر پیگیری روند آموزشی مهیار از مدرسه غیر انتفاعی حامی بازدید کردند . در این دیدار آقای امیری و همراهانشون با حضور در کلاس مهیار با معلم و مدیر محترم این مدرسه گفتگو کرده و از نزدیک با برنامه های این مدرسه برای مهیار آشنا شده و راهنمائی های لازم را در آنجا بعمل آوردند که در همین جا از ایشان به صورت ویژه تقدیر مینمایم .

مدرسه حامی یک مدیر انسان به نام آقای رحیم پور دارد که من همیشه او را دوست خواهم داشت چه مهیار بتواند در اینجا ادامه دهد یا خیر . او خود فرزند سندرم دان دارد با سن اکنون ۲۵ سال . همه آنچه را که میگویم و میکنم درک میکند . همچنین معلم بزرگوارش خانم امیدپور و معاون مدرسه آقای اکبری که همگی با درک شرایط من و مهیار و خانواده بزرگ سندرم دان ایران بزرگوارانه بزرگی میکنند .

گزارش پایان اولین هفته حضور مهیار در مدرسه عادی

مهیارم امروز در پایان اولین هفته حضورش در کلاس اول مدرسه عادی بود . کم حوصلگی و عدم پذیرش نظم کلاس و خستگی زود از جمله عوارض روزهای اول بود که به نظر میرسد به تدریج در حال مرتفع شدن است . مهیار در خانه دارای قدرت یادگیری بسیار خوبی است و اگر بتوانیم با کم حوصلگیش که البته به نظر من هم حق دارد کنار بیائیم او هیچ مشکلی در یادگیری ندارد. هر چند علاقه او به یادگیری برایم جالب است به گونه ای که در بیشتر اوقات روز به گونه ای کتاب هایش از او جدا نمیشود .قسمت زیادی از مشکل او الان به نظرم عدم توانائی کامل او در صحبت کردن است . امروز از دوستانش علاوه بر نیما که از قبل مهیار را میشناخت اسم میثم را نیز اضافه کرد .اکنون مادرش بسیار به او کمک میکند ضمن اینکه خاله مینا هم هفته ای دو روز عصرها با او کار میکند . قرار است بعد از ماه رمضان معلم کلاسش به صورت انفرادی برای او در عصرها برنامه آموزشی تدارک ببیند . من فکر میکنم با کلاس تقویتی مهیار از پس کار برآید هر چند واقعا آینده برایم مبهم است و ادامه حضورش در مدرسه عادی به پارامترهای زیادی بستگی دارد . اکنون که من این را مینویسم مهیار در اطاقش با مادرش در حال آموزش سوره قل هو ا.. است و مرتب میخواند بسم ا... الرحمن الرحیم . قل هو ا..

تحقیق در مورد فرزندان سندرم دان ایران و خانواده های آنها (7)

نتيجه‌گيري : با توجه به نتايج و يافته‌هاي بررسي فوق بنظر مي‌رسد:

1- اطلاع‌رساني به خانواده افراد مبتلا به سندرم داون ضروري و موردنياز مي‌باشد و متوليان امر ضمن چاپ بروشور و كتب موردنياز، ايجاد ارتباط متقابل با اين قبيل خانواده‌ها و نيز انجمن‌ها و واحدهاي ارائه كننده خدمت را مي‌بايست مدنظر قرار دهند.

2- كودكان فوق علي‌رغم محدوديت‌هايي كه دارند از پذيرش بسيار مطلوبي در خانواده‌هاي مورد پژوهش برخوردارند و خانواده‌ها حاضر به تأمين هر هزينه و حمايتي مي‌باشند. اما سیستم تامین اجتماعی همگانی و خدمات رفاهی و حمایتی و درمانی باید به طور ویژه برای این افراد و خانوادهایشان اقدامات مناسبی در زمینه های بیمه، مسایل قانونی و سایر مسایل حمایتی خصوصا انجام دهند . 

3- عدم توانايي برقراري ارتباط مؤثر اجتماعي - عدم امكان ازدواج و نيز عدم پيش‌بيني شغل مناسب براي اين افراد از جمله مهمترين نگرانيهای خانواده‌ها مي‌باشد. لذا آموزش لازم در جهت اجتماعي شدن (socialization) اين افراد ضروري مي‌باشد.

4- برنامه‌ريزي مناسب در جهت اطلاع‌رساني، ايجاد ارتباط متقابل، تأمين نيازهاي آموزشي بيمار و خانواده وي، تهيه كتب و بروشورهاي آموزشي و پيش‌بيني و تأمين شغل مناسب براي اين افراد ضروري بنظر مي‌رسد.

 تشكر وقدرداني : از معاونت پژوهشي دانشگاه و نيز اعضاء محترم گروه تكامل كودكان كه اين پژوهش با مساعدت و نظارت آنان صورت گرفته است كمال امتنان و تشكر را داريم.

دكتر ساحل همتي : روانپزشك، دستيار دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي 

دكتر عباسعلي اسدي : دستيار روانپزشكي؛ دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي 

دكتر زهرا ميرسپاسي :  پزشك بخش نگهداري بيماران مزمن رواني بيمارستان رازي

تحقیق در مورد فرزندان سندرم دان ایران و خانواده های آنها (6)

بحث: بررسي فوق عمده مشكلات را در ناتوانيها و اختلالات جسمي، مشكلات رفتاري - روحي – رواني، مشكلات اجتماعي، آموزشي، نگهداري و حمايتي و اختلالات ارتباطي نشان داده است. در عين حاليكه مبتلايان به سندرم داون از بهره هوشي پاييني برخوردار بوده و مشكلات رفتاري دارند ولي مشكلات رفتاري آنان شديد و مسئله ساز نمي‌باشد. همان گونه كه در تحقيقات قبلي اشاره شده است . ولي به نظر والدين، اين افراد هم از عهده تكاليف مدرسه برآمده و هم با رفتن به مدرسه (مدرسه ويژه) مشكل ندارند. عليرغم افسردگيها و مشكلات تطابقي اوليه در والدين با گذشت زمان و رشد و نمو وي اثرات و نگرشهاي منفي كمرنگ ميگردد و تواناييهاي آنان مشخص مي‌گردد. اين يافته همانند مطالعه‌اي جامع و طولي بوده كه قبلا انجام گرفته است .

بعلاوه اكثراً با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشته و در يادگيري رفتارهاي اوليه مشكلي ندارند. علي‌رغم فراواني اختلالات و بيماريهاي جسمي در بخش‌هاي مختلف بدن، عمده‌ترين بار تحميل شده به خانواده نياز به آموزش و اطلاع‌رساني به خانواده بيمار است. مطابق با يافته‌هاي گذشته حمايت و اقدامات مناسب و اطلاع رساني در جامعه در كاهش بار استرس كمك كننده مي‌باشد. . اکثر خانواده ها با وجود آنکه تحت پوشش بیمه ای مطلوب نبودند(66% واجد و 34% فاقد بيمه مي‌باشند) اما حاضر به تامین هزینه نگهداری،آموزشی و توانبخشی بیماران خود بوده اند.  حتي اكثر خانواده‌ها (97%) حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نمي‌باشند.

علي‌رغم اينكه اين كودكان داراي مشکلات   متعددي در زمينه جسمي يا رفتاری هستند و اکثر خانواده‌ها فرزند خود را داراي معلوليت مي‌دانند ولي وي را مستعد آموزش تا حد معمول دانسته و بر  بهره‌گيري آموزشي  مناسب آنان (شیوه زندگی )  تاکید دارند. در عين حال خانواده‌ها يكي از مشكلات فرزند خود را اشکال و ناتواني در برقراري ارتباط مؤثر دانسته و حمايت و نگهداري از وي را بعد از خود ضروري مي‌دانند. همچنين در خصوص ازدواج و شغل وي نگران مي‌باشند. همانند يافته‌هاي قبلي لزوم تصويب قوانين حمايتي و اجتماعي گام مهمي در پيشرفت و بهبود كيفيت زندگي افراد داون و خانوادههايشان مي‌باشد.

در مجموع خانواده‌ها كودك را شيرين و دوست داشتني توصيف كرده از داشتن وي شرمنده يا سرافكنده نبوده و وي را موردي براي كشمكش در خانواده نمي‌دانند.

تحقیق در مورد فرزندان سندرم دان ایران و خانواده های آنها (5)

97% خانواده‌ها اعلام داشته‌اند كه اصلاً حاضر به سپردن فرزند خود به مراكز نگهداري نمي‌باشند و تنها 3% با سپردن وي به اين قبيل مراكز موافق هستند.85% خانواده‌ها اعلام نموده‌اند نياز به آموزش در خصوص سندرم داون دارند و تنها 10% اصلاً اعلام نياز ننموده‌اند. 59% خانواده‌ها از اينكه فرزندشان امكان ازدواج پيدا ننمايد نگران بوده، 25% اصلاً از اين بابت نگراني نداشته‌اند.

برابر اعلام والدين، اين بيماران در 75% موارد با ساير اعضاء خانواده سازگاري داشته‌اند، در 76% موارد در آموزش رفتارهاي اوليه بدون مشكل بوده، 69% موارد از عهده تكاليف مدرسه برآمده و در 74% موارد با رفتن به مدرسه مشكل ندارند. ولي در 56% موارد در برقرار كردن ارتباط اجتماعي مشكل دارند.

والدين در 96% موارد فرزند خود را يك فرد شيرين و دوست داشتني توصيف كرده‌اند. در 95% موارد فرزند خود را مستعد مي‌دانند و در 98% موارد اظهار داشته‌اند كه در صورت آموزش كافي وي مي‌تواند به حد معمولي از توانايي برسد. 77% مادران كودكان اظهار داشته‌اند چنانچه احتمال مي‌دادند كه كودكشان ممكن است مبتلا باشد هرگز حاضر به حاملگي نبوده و در 82% موارد حاضر به سقط وي در دوران حاملگي بوده‌اند.

والدين اين افراد در 10% موارد اظهار داشته‌اند كه وجود اين فرزند در خانواده باعث كشمكش خانوادگي گرديده و در 64% موارد وي را اصلاً باعث اختلاف در خانواده ندانسته و در بقيه موارد در حد اندكي اختلافاتي داشته‌اند.

تحقیق در مورد فرزندان سندرم دان ایران و خانواده های آنها (4)

 يافته‌ها : در مرحله تدوين پرسشنامه از خانواده‌ها خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزند خود را بصورت كاملاً باز و اختياري نوشته و بسته به اهميت آن نمره حداكثر تا 20 بدهند. حاصل 127 مورد بوده كه با حداقل 15 و حداكثر 20 نمره داده شده بود. بر اين اساس و با نظر گروه متخصصين هفت محور مختلف طراحي گرديد كه نمره هر محور از متوسط نمره گزينه‌هاي زير گروه آن استخراج گرديده است و به شرح جدول 1 مي‌باشد

رديف	عنوان	متوسط نمره	انحراف استاندارد
1	مشكلات، ناتوانيها و اختلالات جسمي	83/19	51/2
2	مشكلات و ناتوانيهاي، رواني و اختلالات رفتاري	81/19	4/2
3	مشكلات و ناتوانيهاي اجتماعي	76/19	73/2
4	مشكلات آموزشي	12/19	03/2
5	مشكلات نگهداري و حمايتي	01/19	63/2
6	مشكلات ارتباطي و اختلال تكلم	87/19	17/3
7	مشكلات مربوط به توانمندیهای خانواده	54/19	22/3

در بررسي فوق 23% خانواده‌ها اصلاً آشنايي با مراكز ارائه خدمات براي اين قبيل كودكان نداشته و تنها 10% شناخت كافي داشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي اين مراكز را مي‌شناختند. اثر تولد كودك مبتلابه سندرم داون بر خانواده طي گزينه‌هاي، محدود شدن رفت و آمد خانواده، بردن كودك به ميهمانيها، احساس سرافكندگي والدين و يا فرزندان بخاطر داشتن وي مورد بررسي قرار گرفت. 46% خانواده‌ها اعلام داشته‌اند كه از زمان تولد كودك فوق رفت و آمدشان محدود گرديده است 39% اصلاً محدوديت رفت و آمد نداشته و بقيه تاحدودي و يا در حد ضعيفي مشكل فوق را دارا بودند. 51% خانواده‌ها اصلاً مشكل احساس سرافكندگي از داشتن اين كودك نداشته؛ 10% با اين مشكل روبرو بوده و بقيه تاحدودي يا در حد ضعيفي اين مشكل را داشتند. 51% خانواده‌ها كودكشان را با خود به ميهمانيها نيز مي‌برند و تنها 18% آنان از بردن وي به ميهمانيها امتناع مي‌نمايند.

در بخش مشكلات حمايتي و نگهداري 96% خانواده ها نگران وضعيت مراقبت فرزند بعد از مرگ خود مي‌باشند. 41% قادر به تأمين مخارج نگهداري بوده، 28% با تأمين هزينه‌هاي نگهداري مشكل داشته و بقيه تاحدودي از عهده اين مخارج برمي‌آيند. 38% كاملاً قادر به تأمين هزينه‌هاي تحصيلي فرزند خود بوده، 13% اصلاً از عهده اين هزينه برنيامده و بقيه مشكل جزئي دارند. 23% اصلاً قادر به تأمين هزينه مخارج درماني فرزند خود نبوده، 21% اصلاً در تأمين اين هزينه‌ها مشكلي نداشته و بقيه با مشكلات اندكي روبرو مي‌باشند در همين زمينه 66% خانواده‌ها زيرپوشش بيمه قرار داشته و 34% اصلاً تحت پوشش بيمه نمي‌باشند.

 

تحقیق در مورد فرزندان سندرم دان ایران و خانواده های آنها (3)

از اوايل دهه 1970 تحقيقات گسترده و طولي ارزشمندي در انگلستان در حيطه داون انجام گرفته است . اين مطالعات تاكيد بر اقدامات اوليه توانبخشي و مداخله‌اي مي‌نمايد كه با انجام صحيح و به موقع در اكثريت خانوادههاي داون (70-65 %) موجب عملكرد مناسب وكاهش مسائل روانشناختي و رفتاري گرديده كه در مجموع به بهبود كيفيت زندگي افراد داون در جامعه و پيشرفت و شكوفايي آنان منجر مي‌شود. هدف از مطالعه فوق بررسي مشكلات فردي، خانوادگي و بار خانوادگي مبتلايان به سندرم داون بوده كه طي پرسشنامه تدوين شده به كمك عده‌اي از صاحب نظران و دست اندر كاران امور مرتبط با اين بيماران و از طريق انجمن سندرم داون، توسط والدين كودكان تكميل گرديده است.

 روش بررسي

الف- جامعه و نمونه پژوهش: در بررسي فوق خانواده‌هاي كليه مبتلايان به سندرم داون كه در انجمن سندرم داون ايران عضويت دارند مدنظر بوده و براي كليه آنان پرسشنامه پژوهشي ارسال گرديده و نيز اطلاعاتي از پرونده آنان اخذ شده كه پس از لحاظ معيارهاي پذيرش و رد، تعداد 61 نفر مشمول طرح قرار گرفتند. از اين تعداد 31 نفر دختر و 30 نفر پسر و سن بيماران 3 تا 17 سال بود.

ب- ابزار پژوهش: ابزار پژوهش سوالات مستقيم تدوين شده در يك پرسشنامه برگرفته از نظرات گروه متخصص متشكل از صاحب نظران مربوطه بوده كه در تدوين پروتكل سندرم داون همكاري داشته‌اند. براي تدوين پرسشنامه مزبور ابتدا كليه خانواده هاي مراجعه كننده به انجمن به صورت باز در خصوص مشكلات خود و فرزندشان مورد سؤال قرار گرفته و از آنان خواسته شد پنج مشكل عمده خود و فرزندشان را به ترتيب اهميت و اولويت بيان نموده و از 1 تا 20 درجه بندي كنند. سپس با نظر خبرگان ياد شده كليه مشكلات يكسان‌سازي و دسته بندي گرديد و حاصل بصورت پرسشنامه پژوهش تدوين شد. پرسشنامه شامل هفت محور؛ اختلالات جسمي، مشكلات و اختلالات رواني و رفتاري، مشكلات اجتماعي، مشكلات آموزشي، مشكلات نگهداري، مشكلات ارتباطي و تكلم ، مشكلات و نگراني‌هاي خانواده بوده كه در هر محور 3 تا 7 مورد پرسش گنجانده شد.

ج- روش اجراء:در نخستين مرحله ليست كليه بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران استخراج و اطلاعات دموگرافيك آنان ثبت گرديد و سپس جهت كليه خانواده‌هايشان و از طريق پست و يا آموزشگاههاي كودكان آنان پرسشنامه ارسال گرديد و با قيد مدت، پس از سه ماه پرسشنامه‌هاي تكميل شده جمع‌آوري گرديد. از محدوديت‌هاي عمده اين بخش يكي تغيير محل و آدرس انجمن بوده و ديگر اينكه به منظور جلوگيري از مكاتبات عديده بيشتر پيگيري‌ها از طريق آموزشگاهها صورت گرفت و لذا بيشتر افراد شركت كننده در پژوهش والدين فرزندان سنين مهدكودك يا مدرسه مي‌باشند. همچنين بخشي از اطلاعات شامل مشخصات تولد و شاخص‌هاي رشد يا بيماريها و مشكلات دوران نوزادي و كودكي بدليل خطاي يادآوري ناقص تكميل شده كه مورد استفاده قرار نگرفت. از والدين بيماران خواسته شد به هر يك از سؤالات و مشكلات قيد شده در محورهاي هفت گانه پرسشنامه با واژه‌هاي كاملاً، تا حدودي، مختصري و اصلاً يا معادل آن بسته به نوع سؤال يا مشكل پاسخ دهند.

پس از جمع‌آوري، اطلاعات به نرم‌افزار ويژه كامپيوتري وارد و توسط spss-pc دانشجويي مورد آناليز آماري قرار گرفت.

نتایج یک تحقیق در مورد فرزندان سندرم دان ایران و خانواده هایشان

از وبلاگ فرشته های آسمانی :

مقدمه : تريزومي‌ها شايع‌ترين نوع اختلالات كروموزومي هستند و شايع‌ترين آنها در انسان تريزومي 21 بوده كه تحت عنوان سندرم داون نام‌گذاري شده است . اگرچه علت اصلي آن ناشناخته است ولي مكانيسم آن عدم جدا شدن كروموزوم‌ها ست كه نتيجه آن تولد فردي با 47 كروموزوم مي‌باشد .مبتلايان به اين سندرم دچار اختلالات گوناگونی در دستگاههاي مختلف بدن خود بوده و اگرچه در سالهاي اخير اميد به زندگي آنان افزايش يافته است، ولي هنوز این افزایش در محدودة 40 تا60 سال مي‌باشد. بنابراين آگاهي از مشكلات پزشكي اين افراد و برخورد مناسب با آنها ضروري بنظر مي‌رسد. سندروم داون شایع ترین علت کم توانی ذهنی با منشا کروموزومی می باشد. بررسيها نشان مي‌دهد که با افزایش سن عملکرد شناختی سریعتر و زودتر مختل مي‌گردد.در تحقيقاتي كه به ميزان گسترده اي در كشورهاي مختلف بر روي نژادها و فرهنگهاي گوناگون انجام گرفته است به وجود برخي از مسائل مانند: استرس در والدين، آداپتاسيون متفاوت، افسردگي خصوصا در ماههاي اول تولد كودك داون، درگيريهاي زناشويي و طلاق و ميزان متفاوتي از اختلالات رفتاري در همزادهاي آنان ذكر گرديده است .

در اين سندرم اختلالات و مسائل رفتاري و روانشناختي متعددي نيز بروز نموده كه مورد توجه مي‌باشد . اگرچه اعمال تخريبي، خودآزاري و دگرآزاري اين افراد بسيار اندك است و در مقايسه با ديگر بيماران کم توان  ذهني اختلالات رفتاري كمتري دارند. در مطالعه‌اي كه بر روي سه دسته از افراد با نيازهاي ويژه انجام شده است (افراد با سندروم داون - افراد با سندروم پرادر ويلي وافراد كم توان ذهني بدون علت كاملا مشخص) بر طبق چك ليستهاي رفتاري، در افراد داون كمترين ميزان مشكلات گزارش شده است. لجبازي و عدم همكاري يا همكاري ضعيف از  مهمترين اختلالات رفتاري اين افراد در تمامي گروههاي سني است كه در سنين پايين بارزتر و با افزايش سن بهبودي نسبي مي‌يابد.

از جمله مهمترين مسايل اين بيماران باري است كه به خانواده تحميل مي‌نمايند . مشكلات طبي آنان از جمله مسايل قلبي - عروقي، تنفسي، عصبي، غددي، گوارشي، جراحي، ارتوپدي، خوني و ايمني و حتي چشمي و ظاهري آنان باعث مراجعات پزشكي و بستريهاي متعدد گرديده كه خود مستلزم تحميل هزينه به خانواده مي‌باشد. بعلاوه نگهداري و آموزش آنان بخصوص با توجه به مشكلات رفتاري و بهره هوشي پايين فعاليت و هزينه مضاعفي را طلب مي‌نمايد. بر طبق مطالعات مشكلات مالي و اجتماعي در مدارا و انطباق با نقشها و وظايف جديد والدين حائز اهميت و بررسي مي‌باشد.

 

ادامه نوشته

نتایج یک تحقیق در مورد فرزندان سندرم دان ایران و خانواده هایشان

از وبلاگ فرشته های آسمانی :

هدف: سندرم داون (تريزومي 21) شايعترين اختلال كروموزومي بوده و همراه با اختلالات مختلف جسمي، رواني، رفتاري، خانوادگي و اجتماعي است. پژوهش فوق با هدف بررسي مشكلات و بار خانوادگي سندرم داون به انجام رسيده است.

روش بررسي: 61 خانواده بيماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ايران در اين بررسي شركت نموده‌اند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدودة سني بيماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله اي كه توسط گروهي متخصص شامل هفت محور) سه تا 6 گزينه‌اي( تهيه شده استفاده گرديده است.

يافته‌ها: بررسي فوق مشكلات عمده را در هفت گروه مشكلات جسمي، رواني و رفتاري، اجتماعي، آموزشي، نگهداري، حمايتي و ارتباطي مي‌داند. متوسط نمره اولويت اين مشكلات بسيار نزديك به هم 72/19 (41/2 = SD‌) از 20 بوده است. اكثر خانواده‌ها نياز به آموزش را ضروري دانسته (85%) و تنها 10% آشنايي كافي با مراكز حمايتي و ارائه كننده خدمت دارند. 97% موارد از پذيرش خوبي در خانواده برخوردارند و در 96% موارد خانواده نگران فرزند بعد از  مرگ خود مي‌باشند. خانواده فرزند خود را علي‌رغم معلوليت مستعد دانسته و وي را در بهره‌گيري آموزشي توانا مي‌داند.

نتيجه‌گيري: بر اساس مطالعه ماكودكان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذيرش خوبي برخوردار بوده و سازگاري با اعضاء خانواده دارند. همچنين خانواده‌ها وي را سربار خانواده و يا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وي سرافكنده نمي‌باشند. خانواده‌ها نياز به اطلاع‌رساني را ضروري دانسته، آموزش براي خود و فرزند خود را لازم و برنامه‌ريزي اجتماعي در جهت تأمين شغل و آينده فرزند را مهم مي‌دانند.

ادامه نوشته

طرح تامین آتیه فرزندان سندرم دان

بر اساس تحقیقات بعمل آمده    96% خانواده های دارای فرزند سندرم دان در ایران نگران وضعيت مراقبت فرزند بعد از مرگ خود مي‌باشند.

چند روز پیش در مذاکره ای تلفنی که با آقای دکتر طلوعی معاون محترم آموزشی سازمان آموزش و پرورش استثنائی کشور داشتم ایشان از طرح آتیه یاد کردند که ظاهرا از مهر سال ۸۶ در کشور اجراء میشود و بر اساس آن تمامی فرزندانی که به نوعی در مدارس استثنائی کشور ثبت نام میکنند مشمول دریافت حقوق ماهیانه تا آخر عمرشان و بیمه آتیه خواهند شد .اعلام این خبر شاید بتواند قسمتی از بار روانی پیش گفته که بر روی خانواده های دارای فرزند سندرم دان واقع است را کم نماید .

چند توصیه در آموزش فرزندان کم توان ذهنی

- در انجام کار و به نتیجه رسیدن کودک شتاب به خرج ندهید. با توجه به شناختی که نسبت به کند کاری آنان دارید به آنان فرصت دهید تا بالاخره کار خود را انجام دهند.
- تکرار و تمرین زیاد لازمه یادگیری هر مفهوم یا مهارت از طرف کودکان کم توان ذهنی است. هر مهارت هر چقدر ساده باید آنقدر تکرار شود تا از طرف او مورد یادگیری قرار بگیرد.
- رفتار شما باید با آنان مانند رفتار با کودکان عادی باشد ولی در عین حال انتظار عکس العمل کودکان عادی را نباید از آنان داشته باشید.
- کودک را به نیمه تمام رها کردن کار عادت ندهید بهترین اقدام آن است که کاری را به او واگذار نمائیم که اطمینان داشته باشیم تا آخر قادر به انجام آن هست.
- هیچگاه کودک را به خاطر یاد نگرفتن مسئله ای سرزنش نکنید. توجه داشته باشید که در شرایط مساعد هر کسی طالب آموختن مطالب جدید است . پس به دنبال دلیل نامساعد بودن شرایط یادگیری باشید.
- تمرینات یادگیری را بصورت برنامه های خشک کلاسی ارائه نکنید بلکه بصورتی از کودک بخواهید که حالت بازیگونه دارد.
- دقت داشته باشید که فرامینی که به کودک می دهید کاملا واضح و روشن باشد و قابل درک برای او باشد .از بکار بردن جملات پیچیده و گنگ پرهیز کنید.
- داشتن زمینه قبلی در آموزش هر مرحله رکن اساسی است. باید بینید این مرحله از آموزش را که دارید به او عرضه می کنید آیا مرحله مقدماتی تر آن مهارت را می داند؟
- در مورد انجام کارها تا حدیکه خود قادر به انجام آن است او را آزاد بگذارید و مواردی را که قادر به انجام آن نیست فقط در کنار او به او کمک کنید.

و بلاخره مهیار در مدرسه عادی

به اطلاع عموم میرساند به دنبال اقدامات قبلی از امروز شنبه مورخه ۸/۷/۸۵ آقای مهیار پیله ور جاوید که دارای عارضه سندرم دان میباشد در مدرسته عادی غیر انتفاعی حامی لاهیجان مشغول به تحصیل در کلاس اول دبستان گردیده است .

ابن اتفاق برای من و مهیار و مطمئنا همه بچه های سندرم دان ایران و خانواده های محترمشان بسیار مهم است از همه که در این راه کمکم کردند ممنونم . آز آقای دکتر کمالی - از آقای دکتر طلوعی - از رئیس محترم اموزش و پرورش لاهیجان جناب امیری - از معاون آموزشی آموزش و پرورش لاهیجان آقای رحمتی و برادر عزیزم رضا - از دوست و انسان بزرگوار جناب تائیدی - از موسس آقای مقدس نژاد مدیر آقای رحیمی و معلم کلاس اول ابتدائی دبستان حامی خانم بزرگوار و مهربان سرکار خانم امیدپور - از مدیر و معلم و سایر زحمتکشان مدرسه استثنائی ایوب لاهیجان و همه خانواده هائی که در این مدت باعث قوت قلب ما شدند .

جدای از این خبر خوش باید اعلام کنم من صلاح مهیار برایم در راس است و این مرحله را به عنوان مرحله ای آزمایشی ذهن دارم که امیدوارم مهیار خودش را ثابت کند چون در غیر این صورت حتی یک روز هم اگر ببینم که مهیار در مدرسه عادی پسرفت داشته باشد دوباره به مدرسه استثنائی ایوب باز میگردونمش . البته مدرسه نیز برای پذیرش و ادامه آموزش مهیار در این مدرسه شرایطی داشت که من همه اش رو پذیرفتم .فعلا در روز اول مهیار هیچ مشکلی نداشت به جز کم حوصلگی که مورد اذعان معلمش بود ضمن اینکه معلم خونگیش هم ( خاله مینا) به مدرسه اومد و با معلم در مورد خصوصیات اخلاقی و آموزش مهیار صحبت کرد .

در این روزهای رحمت و برکت برای موفقت مهیارم دعا کنید و ما را از راهنمائی هایتان محروم نکنید .

تلاشهای انجام شده برای رفتن مهیار به مدرسه عادی

مهیار الان چهار روز است که به مدرسه کودکان استثنائی ایوب میره  . ظاهرا هر تازه وارد این مدرسه حتما باید تو کلاس آمادگی بشینه و مهیار هم علی رغم اینکه کلاس آمادگی رو تو مهد گذرونده ولی توی مدرسه ایوب کلاس آمادگی میشینه و این کمی ناراحت کننده است .

 اما با همه اینها چند روز پیش مذاکره ای تلفنی داشتم با آقای دکتر کمالی و ایشون هم زحمت کشیدن موضوع مهیار رو با  آقای دکتر طلوعی معاون محترم آموزشی سازمان آموزش و پرورش استثنائی کشور هماهنگ کردند و دکتر طلوعی هم دیروز با من تماس گرفتند . قرار شد که ایشان با رئیس آموزش و پرورش استثنائی گیلان آقای عسگری آزاد هماهنگی کنند که مهیار بتونه به عنوان یک کیس با یک برنامه مشخص در مدرسه عادی درس بخونه اما از امکانات سیستم استثنائی استفاده کنه .

از طرف دیگه رئیس محترم آموزش و پرورش لاهیجان جناب حاج آقا امیری در مورد مهیار دستور اکید دادند تا همکارانشون مدرسه ای با مشخصات خوب که مهمترینش تعداد کم دانش اموزهای کلاس اولی باشه برای مهیار پیدا کنن . قرار شد که فردا مهیار رو ببرم به دبستان غیر انتفاعی حامی که حالا ۱۵ تا دانش آموز کلاس اولی داره . اونجوری که آقای رحمتی معاون آموزشی آموزش و پرورش لاهیجان میگفت ظاهرا مدیر و معلم مدرسه از این موضوع خیلی استقبال کردن . امید به خدا ببینیم چی میشه . 

 مطالب زیادی دارم از مدارس استثنائی (هم مزایا هم معایب ) که حتما در اینجا مینویسم .